Zsófi 3 éves lett. Apukám elevenítette föl, hogy mennyi minden is történt azóta, hogy nem is volt olyan régen volt, hogy ott sírtam a vállán a Semmelweis Egyetem I. sz. Szülészeti- és Nőgyógyászati Klinikáján. Sírtam, mert annyi víz volt már rajtam, hogy menni alig tudtam, és mert tudtam, hogy Zsófi koraszülött lesz, és nem lehet majd velem. Borzasztóan igazságtalannak éreztem, hogy miért történik ez velünk. 

Gyakran ér a kritika, hogy negatív vagyok, hogy nem tudok túllépni a dolgokon, ezért igyekszem ebben a bejegyzésben tárgyilagos lenni, és tényszerűen bemutatni mindent -- jót és nehézséget, örömöt és bánatot -- amit az elmúlt 3 évben átéltünk. Teszem mindezt az autizmus spektrumállapot szemszögéből.

Tehát Zsófi 36 hétre született császármetszéssel. Én 35 hetes terhesen lettem rosszul, hírtelen vizesedni kezdtem, 3 óra alatt feldagadtam mint a Micheline gumiemberke, a vérnyomásom felszökött 180/110 Hgmm-re. Pénteken még dolgoztam, fáradt voltam, de dolgoztam, mert a terhesség nem betegség, hanem egy állapot, nem kell emiatt otthon csücsülni. Este meg már a szülőszobán írtam alá a császár beleegyező nyilatkoztatot. Az ultrahangon ekkor kb. 10 napos elmaradás mutatkozott súlyban, és látszott, hogy a méhlepény keringése nem tökéletes, de úgy ítélték, Zsófi keringése jó, az én vérnyomásomat gyógyszerekkel lenyomták, így nem vették még ki őt. 8 nap alatt viszont elfajult a helyzet, nem volt más választás, egy szombat este elszállt a vérnyomásom, amit már nem lehetett kontrollálni, így vasárnap reggel kivették Zsófit. Kicsi súlya miatt (2250g) elvitték, én nem is láthattam. 3 napot töltött a szubintenzíven, a negyedik napon hányt és kimaradozott a légzése, így átkerült az intenzív osztályra. Mikor végre benyúlhattunk hozzá az inkubátorba, én a buksiját símogattam, Zsófi fészkelődni kezdett, Attila szólt rám "ne csináld, nem szereti!". Itt antibiotikumot váltottak, és oxigént is kapott, infúzión és szondán táplálták. A 10. napon kerültünk át a János Kórház Koraszülött Osztályára, ahol további 10 napot töltöttünk. Otthon kicsit nehezen volt etethető, tejem nem volt, de szépen erősödött.

Az első tudatos mosolyt Attila kapta, mikor Zsófi 10 hetes volt.

3 hónnapos korában feltűnt a gyerekorvosnak, hogy hason nem marad meg, csak előreesik a feje, sír. Fejlődés neurológushoz vittük (amúgy is kellett volna a koraszülöttsége miatt). Ő végtagi izomtónus fokozódást diagnosztizált, illetve aggasztotta, hogy Zsófi bal keze mindig behajlított állapotban, ökölbe szorulva van. In utero (tehát méhen belüli) oxigénhiányt gyanított. Dévény- gyógytornát javasolt, illetve otthoni gyakorlatokat tanított, amiket többször is kellet végezni egy nap. Zsófi nem emelte a kis fejét hason, alig tudtam kifeszíteni a kis ujjait, hogy kinyissa a tenyerét. Feljegyeztem a naplójába ekkor, hogy szívesebben nézegeti a játékokat a járokában, mint hogy a kezemben legyen. Nem igazán nézett a szemembe, és feltűnt, hogy nem szereti a símogatást, babusgatást. Sok ember között gyorsan elfáradt, és akkor csak sírt, és nem igazán lehetett megnyugtatni. Hamar rájöttünk, hogy gyorsan észre kell venni, ha elfárad, mert ha ilyenkor gyorsan letettük aludni, akkor semmi gond nem volt, ha elszalasztottunk ezt a 15 perces időablakot, akkor órákon át csak sírt, hiába ringattuk, csináltunk bármit. Kb. másfél éves koráig központi téma volt az alvás. Idegen helyen nem aludt el, csak a saját ágyában, de könnyen lefáradt a sok ingertől. Szó nem volt babakocsiban, autóban alvásról, és ez nagyon behatárolta a programlehetőségeinket.  Ha elaludt, csend kellett, könnyen felriadt bármire. És nem, nem azért, mert így szoktattuk, De mivel nyugalmat akartunk, így átálltunk arra, hogy csendben mászkáltunk az ajtaja előtt, igyekeztünk nem csörömpölni, stb. Ha hétvégén délelőtt aludt, akkor a telefont is bedugtuk a párna alá, mert többször megesett, hogy két csukott ajtón keresztül felverte a csörgő telefon.

4 hónaposan feltűnt, hogy nem nyúl a játékok, meg semmi után, nem vesz semmit a szájába.

5 hós korára -- a sok tornának köszönhetően -- már egyre többet volt hason, 6 hós korára megfordult hátról hasra és hasról hátra is, de továbbra sem nyúlt a tárgyakért. Ezt is gyakoroltuk, dugdostam a kezét különböző textúrájú dolgokba.

6 és fél hónapos volt, mikor először egy asztalnál ülve a távirányító után nyúlt.

Innentől gyorsan kezdett fejlődni, 8 hónaposan mászni kezdett (a kúszás kimaradt), 9 hónaposan felállt, be is fejeztük a gyógytornát, a neurológus elengedett minket, mondván, a gyerekkel minden rendben van már, utolérte a korosztályát.

Ez időben kedvenc játéka az volt, hogy mindennek a textúráját figyelte, tapogatta, símogatta, pöckölgette a tárgyakat, és minden lukba bedugta az ujját, kezét, ezzel órákig elvolt. Társaságunkat nem kifejezetten kereste, de odajött hozzánk, ha éhes volt, vagy fáradt. Ha fáradt volt, megörült a kiságyának, betettem, befordult, én gyorsan kimentem, és aludt, nem igényelt semmit. Éjszakánként néha felsírt, ilyenkor szerette, ha ringatjuk. Ha mosolyogtunk rá, vagy játszottunk vele, akkor nevetett, és boldognak tűnt úgy általában. Szájába továbbra sem vett semmit, és feltűnt, hogy csak az Avent itatóból hajlandó inni, semmi mást nem fogadott el. Próbálkoztam darabosabb ételekkel, de azt nem fogadta el.

10 hónapos korától állandóan előreesett a nyelve, folyt a nyála. Feltűnt, hogy sose néz felfelé, inkább lóg a kis buksija. Bárhol felállt, és biztos kapaszkodót talált, ott ugrált, páros lábbal. Tapsot utánozta, illetve tapsolt, ha valami tetszett neki, de pápát nem intett.

Egy éves volt, mikor megfogalmazódott bennem, hogy valami nincs rendben. A játékok nem érdekelték, vagy nem úgy, ahogy más gyerekeket. A kisautónak a kerekét birizgatta, a plüss cicának mondjuk a bajszát pöckölte, de mint egy aranyos cica, nem érdekelte a dolog. Feltűnt, hogy nem szereti a plüss dolgokat. Nem volt hajlandó egyedül inni, csak 16 hónapos korától. Hiába tettem a kezét az itatóra, hogy fogjuk együtt, ő elengedte, és csak sírt. Próbáltam nem kiszolgálni, de szomjan is halt volna. Szó szerint! Ezerszer és ezerszer mutattam, és nem és nem. Aztán egyik napról a másikra sikerült.

14 hós korában még nem reagált olyan felszóllításokra, hogy "add ide" "hozd ide", ha szólítottuk, 10-ből csak 1-szer figyelt rá. Elvolt a maga kis világában. Ha valaki adott enni inni, akkor mindegy volt, hogy én jelen vagyok-e. Az viszont fontos megjegyezni, hogy ha baja volt, akkor meg tudtuk vígasztalni, és ilyenkor nagyon szerette a babusgatást. Elkezdtünk játszótérre járni, ahol még inkább feltűnővé vált a különbség. Sok Zsófival egykorú gyerek volt akkoriban azon a játszón. Ők már majszolták a kockára vágott gyümölcsöt, ültek a kismotoron, kisautón, keresték a szemkontaktust. Zsófi mindig a többi gyerektől külön volt. Sokat hintázott, csúszdázott, de nem ült be a homokozóba a többiekhez, kerülte őket. Nem babázott, nem volt macija. Óhaját meg sem próbálta kifefejezni, csak sírt, nekem kellett kitalálni, mit szeretne. Ekkor mondta ki az első szavát: hinta, azonban nem használta a szót kommunikációra. Nem mondta, hogy hinta, ha hintázni akart, nem fogta meg a kezem, hogy odahúzzon, nem mutogatott semmire (nem tudta, hogy ez mire való), csak sírt. Ha nem voltam elég gyors, akkor hamar le is vágta magát a földre, vagy a babakocsiban vergődött ordítva (nem tudom finomabban fogalmazni). Attilának ekkor lett világos, hogy valami nem stimmel, Munka után sok apuka csatlakozott a családhoz a játszótéren, sokszor tett így Attila is. Az összes gyerek, amint meglátta az apját, szaladt oda, adott puszit, símogatta, Zsófi rá se bagózott az apjára. Puszit még sosem adott és nem símogatott meg senkit.

14 hósan kezdett el járni, de először olyan furán terpeszben, és lábujjhegyen. A lábujjhegyezés a mai napig megmaradt, és még most is olyan kis egyedi a jármódja. Egyébként magát a cipőt is nagyon nehezen szokta meg, első időkben ha csak meglátta, sírt. Idáig mindig szupinált cipőt vettem neki, de mostanrá rájöttem, felesleges, úgysem lép a sarkára.

Ekkor kezdtem keresni megfelelő szakembert, miután annyiszor megkaptam a buksisimit, hogy "jaj anyukaaa, majd fogja csinálni, minden gyerek más, nem kell hasonlítgatni őket". 15 Hónaposan kerültünk a Budai Gyerekkórházba egy gyógypedagógushoz, ő mondta ki először, hogy van lemaradás, kb. fél éves, és igenis foglalkozni kell vele. Én rákérdeztem az autizmusra, akkor azt mondta, hogy szerinte nem az, de biztosat csak 2 éves kora után lehet mondani. Elkezdtünk heti egyszer oda járni. Bent ültem a foglalkozáson, és lestem, hogyan kommunikál Zsófival, mit csinál, és igyekeztem én is így tenni itthon. A játszótéren teátrálisan mutattam és mondtam, hogy "hinta, anya tegyél hintába!", hogy megtanítsam, hogy így kell elmondani, megmutatni, mit szeretne. A tárgyakat a szememhez emeltem, hogy rám kelljen néznie, és tanítottam, hogy "add ide" "kérem". Néztük a mesekönyvet és beállítottam az ujját, hogy "mutatom a cicát" és odaböktünk. Attilával a fürdőkádban gyakorolt, ő is igyekezett megtanulni, mit kell csinálni. 

17 hónaposan elvittem a Vadaskertbe is, egy volt iskolatársam ott dolgozik, ő segített bejutni. Ott elég aggódónak tűnt a vizsgáló, és azt javasolta, várjunk a kistestvérrel. Megfogalmazta, hogy Zsófi kevés szavát sem használja kommunikációra, a játékokkal nem rendeltetésszerűen játszik, nem osztja meg élményeit, nem keresi, nem tartja a szemkontaktust. Egyensúlya bizonytalan. Ő TSMT-t javasolt, amit 6 hónapig csináltunk otthon. Különböző gyakorlatok voltak, takaróban ringattuk stb. Nála is rákérdeztem az autizmusra, ő is azt mondta, hogy 2 éves kor előtt nem lehet kimondani, de elismerte, benne van a pakliban. Ugyanebben a hónapban megvizsgálta egy másik gyógypedagógus a Budaiban, ő optimistább volt, támogatta a kistestvér vállalást. Véleménye szerint Zsófi egyensúlyi problémái miatt nem néz fel és nem veszi fel a szemkontaktust, ő a motoros funkciók anomáliájával magyarázta az állapotot, és egyértelműen kizárta az autizmust.

Közben Zsófi látványosan fejlődni kezdett. A gyógypedagógus elment a Budaiból, és egy alapítványhoz követtük. Ez megterhelő volt, mert Budára vittem kocsival délután, és heti 5ezerbe került. Itt már konduktor is foglalkozott vele. Kicsit mugnyugodtunk, mert szeptemberben (18 hónaposan) elkezdett szilárd ételt enni, és műanyag játékokkal játszani (evett a kutya, ivott a cica). Kötődött már hozzánk, megölelt minket, és elkezdett egyre több szót használni. Feltűnhetett volna, hogy mindezek ellenére még így sem tudtuk megmosni a fogát, és a körömvágás is nagy cirkusz volt. A szájába nyúlni nem lehetett és kész.

Októberben elkezdtük a Tomatis tréninget. 15 napon át minden nap vittem. Hírtelen sokat javult az egyesúlya, ugrásszerűen bővült a szókincse, többször felvette a szemkontaktust. Sosem felejtem el, amikor a TV-ben látott egy delfint, aki egy halászhálóba tekeredett, és egy búvárhoz úszott segítségért. Zsófi sírva fakadt, sajnálta a delfint. Ekkor megnyugodtam: van empátiája, beszél, elkezdett mutogatni, szerepjátékozik - tehát nem autista, ezen is túl leszünk... gondoltam naívan. 

Nem emlékszem pontosan, de kb. ilyen idős korában kezdett el olyat játszani, hogy mindent egy kupacba állított. Tipikusan műanyag állatfigurákat, ezek mai napig nagy kedvencei. Tipikus az autizmussal élő gyerekeknél, hogy sorba állítanak tárgyakat, Zsófi egy kupacba állította őket. Ha valamelyik állat felborult, ráadásul az, amelyik mondjuk a csorda közepén volt, általában nem tudta felállítani. Ilyenkor nagyon ki tudott borulni. Ha szerencsénk volt, akkor kiabált, hogy "segítsek, segítsek!", és tudtam orvosolni a problémát. Ha nem szólt, vagy, nem voltam elég gyors, akkor borult mindent, kiakadás, sírás stb. Az utóbbi fél évben eléggé leépült ez a rakosgatás, most már rájött, hogy lehet mást is játszani.

22 hónapos volt, mikor januárban megtudtuk, hogy a kerületben van korai fejlesztő, ami TB támogatott. Elköszöntünk az alapítványtól, és kértem vizsgálatot ide. Kicsit féltem, hogy el is küldenek minket, hogy nincs már semmi gond, nem kell fejlesztés. Nem így volt. Kimondták, hogy a kommunikáció mennyiségileg és minőségileg is jelentősen elmarad a korosztályától, és mozgásproblémák is vannak még. Heti két fejlesztést javasoltak,. amit el is kezdtünk. Ekkor kezdett feltűnni egy újabb "jel", ami már megvolt egy ideje: Zsófi úgy fejezi ki, ha valami érdekeset lát, hogy a kezünket vezeti a tárgyhoz. Ekkor kezdett el úgy beszélni, hogy adott szituációban szóról szóra ugyanazt és ugyanúgy mondta vissza, ahogy mi szoktuk. Pl.: "inni, inni" majd hozzátette "hozom már, adom". Feltűnt, hogy visszamond hosszabb mondókákat, és tisztán énekel is. Neki minden képről, szituációról előjött egy mondóka, dal. Pl beszélgettünk, hogy xy csak lógatja a lábát, erre énekelni kezdte "lóg a lába, lóga, nincsen semmi dolga". Ez nagyon vicces volt, és büszkék voltunk, milyen okos a mi lányunk.

Januárban furcsán fennakadt néha a szeme, és kb. 5-10 mp-ig nem lehetett vele kontaktust teremteni. Eplilepszia gyanú miatt EEG vizsgálat, és neurológia következett. A neurológus az epilepsziát kizárta, de neki is feltűnt, hogy Zsófi nem kommunikál, valahogy más. Én rákérdeztem  nála is az autizmusra, ő volt az első, aki kimondta, hogy benne van a pakliban. Kért egy újabb vizsgálatot az ottani gyógypedagógustól, aki megint kizárta az autizmust, és szenzomotoros integrációs zavart diganosztizált.

Február elején veszélyezetett terhes lettem, nem emelhettem többé Zsófit, feküdnöm is kellett pár napig. Sosem felejtem el, ő odajött hozzám, és az arcomhoz tömködte a párnáját, úgy, ahogy ő szereti. Először mutatott empátiát, először gondoskodott. Símogatta a kezemet, érezte, hogy valami nincs rendben, sokat bújt. Apu kezdte hordani a fejlesztésre, és mikor felvették bölcsibe, ő szoktatta be. Mindig, mikor hazahozta, Zsófi ugyanazt a szöveget mondta, amit én szoktam: " jó kislány voltál? jó volt a bölcsiben? ettél"

Ekkor tűnt fel, hogy nem válaszol kérdésre, csak visszamondja azt (echolálja). Ő maga többnyire meg tudta már mondani, hogy mit akar, de kérdésre nem felelt, nem tudott választani két dolog közül. A bölcsiben viszont megtanult gyorsan pohárból inni, és egyedül enni. El sem akartam hinni, nagyon jó hatással volt rá. A gyerekekkel viszont egyáltalán nem vegyült, mindig ugyanott és ugyanazzal játszott. Ekkorra meséket tudott kívülről, sokat mondókázott és énekelt magában. A bölcsiben nagyon jól érezte magát -- a maga kis világában.

Májusban megszületett Adél, ekkor Zsófi már elmúlt 2 éves. Ez a "sokk" felnagyította szenzoros érzékenységét, és egyértelművé tette számunkra Attilával, hogy Zsófi problémája nem fog "meggyógyulni". Folyamatosan ott motoszkált bennem az autizmus egyre erősebb gyanúja. Ősszel elkezdtem jobban utánaolvasni, és minden, amit olvastam, illett Zsófira: szenzoros túlérzékenység: hangra; tapintásra, érzékelésre (nem szerette a plüsst, nem rágott sokáig); szociális viselkedés fejlődésének jelentős elmaradása; kommunikációs nehézségek -- és az ezek által okozott frusztrációból és szerengásból eredő megmagyarázhatatlan hisztik és dührohamok. 

Attila is utánaolvasott, és neki is egyezett a véleménye. Felhívtam hát az Autisták Országos Szövetségét, hogy minket már elláttak mindenféle diagnózissal, de szerintem a gyerek igenis autista, hová vigyem. A vadaskertet ajánlották, ahol egyszer már voltunk. Így októberben oda mentünk el, és ott nagyon hamar, nagyon egyértelműen megkaptuk a diagnózist.

Azóta külön foglalkoztam azzal, hogy válaszoljon a kérdésre, és tudjon választani több dolog közül. Ez ma már nagyrészt megy. Elkezdtük tanítgatni, hogy milyen arckifejezés milyen érzelmet takar. Elmondtuk neki, hogy tudjuk, hogy zavarja a hang, stb., tudjuk, hogy érez, meg is nevezzük az érzéseket. Ez segített sokat, mert most elég jól el tudja mondani, mi a baja, és legtöbbször nem jutunk el a kiborulásig, Ez Adéllal nincs így, ez az egyetlen dolog, amiben csak nagyon lassú a fejlődés.

Szeptember óta a bölcsiben egy másik gyógypedagógus is foglalkozik vele, aki az autizmusra specializálódott, és már heti 4 fejlesztést kap. 

Hullámzik kicist az állapota. Novemberben már megölelgetetett néha egy kislányt a bölcsiben, kicsit játszottak is, most újra kicsit bezárkózott. A szenzoros érzékenysége is változó. Az elmúlt hónapok eseményeit vissza lehet itt olvasni, ezt nem írom le megint. Néhány fontos momentumot emelek ki. Decemberben a szorongás miatt komoly alvászavar lépett föl, amit mára -- nagy küzdelmek árán -- sikerült nagyrészt orvosolni. 3 hónapig tartottunk nagyon szigorú tej- és gluténmentes diétát, ammi sem emésztés, sem autizmus szempontjából nem hozott változást. Most tojásfehérjét nem kap, mert ezt vérből kimutatták, vagyis hogy érzékeny rá.

Most nyafka lett a bölcsiben, feszegeti a határokat, nem szeret szembesülni a nehézségeivel. Inkább sír kicsit, csak ne kelljen megpróbálni levenni a nadrágot, vagy felhúzni a cipőt. Érzékeny a lelke, ha Adélra szólok rá, ő azt is magára veszi. Hétvégén viszont először játszott Adéllal: lefeküdt a földre, Adél meg odamászott, mindketten kacagtak.

Meg tudja mondani, hogy szomorú, vagy dühös, ha megijedt valamitől, ha jókedvű. Szereti a meséket. Már -- kicsit nehezn és vontatottan ugyan -- de gyakran elmeséli, hogy mi történt vele, hol járt, megosztja élményeit. Nagyon nagy a szókincse, birtokos esetet, múlt időt stb. jól és helyesen használ, de magáról 2. és 3. személyben beszél. A gyerekekkel nem kommunikál, de nagyobbakkal szívesen elvan, illetve a bölcsiben nem zavarják a kicsik, sőt babusgatja őket.

A szobatisztaság nem megy. Nincs produktum, pedig tudja, mit és hol és hogyan kéne csinálni, de valahogy mégsem jön össze.

Látom, ha megyünk valahová, vagy nyílvános helyen vagyunk, hogy megnézik Zsófit, érzik, hogy valahogy más, de nem tudják hová tenni. Látszik rajta, hogy okos, de akkor miért nem néz a szemükbe és miért "úgy" beszél? Engem ez nem zavar, az sem ha kérdeznek. Nem titkolom, mi a helyzet, mert szeretném, ha jobban megismernék az emberek ezt az állapotot. 

Minden gyereknek lehetnek furcsaságai, és egyik sem pontosan úgy fejlődik mint a másik. Minden kicsi hisztizik. Vannak, akik sokszor és nagyon, ezt sok anyuka mondta nekem. A baj akkor van, ha a gyerek úgy hisztizik az esetek 90%-ában, hogy fogalmunk sincs, mi váltja ki. Belefér, hogy a gyerek csak az autó kerekét pörgeti, és kit zavar ez? Senkit! A baj akkor van, ha egyáltalán nem tud játszani. Ha egy gyerkőc vagy baba több területen is jelentősen eltér a társaitól, akkor érdemes megfelelő szakemberhez fordulni. Nem azért, hogy olyan gyereket formáljunk belőle, mint a nagykönyvben megvan írva, hanem, hogy időben tudjunk neki segítséget nyújtani, ha kell.

Egy következő bejegyzésben leírom, hogy hogyan látom az autizmust, és hogy szerintem hogyan látják az átlag emberek. Látom ugyanis, hogy sokan el sem hiszik, hogy Zsófival bármi gond lenne. Addig is íme egy link, hogy mit ne mondjanak autista gyermek szüleinek. Ezekkel -- tudom, nem szándékosan -- de nagyon sok fájdalmat lehet okozni. 

www.odukozpont.hu/de/node/379