A Mészáros lányok élete...

Zsófi és Adél

A rejtély nem rejtély már...

2014. augusztus 11. 14:16 - klebsiella

Adél állapota csak nem javult. Azt reméltük, hogy majd mikor nyár lesz és jó lesz az idő, bizonyára ő is jobban lesz majd. Sajnos nem így alakult. Azt, hogy minden egyes nap hőemelkedése van, állandóan hurutos, már szinte megszoktuk. Májustól azonban többször produkált lázat is. Pünkösdkor természetesen ő sem maradt ki abból a vírusos infekcióból, ami ledöntött mindenkit - rajtam kívül. Ebben nincs is semmi meglepő, viszont még Attila és Zsófi pár nap alatt túl voltak rajta (igaz, 40 fokos lázuk volt nekik is), addig Adél 10 napig volt lázas, két hétig alig evett és az ivás sem ment igazán. Lefogyott, beestek a szemei, megnyúlt a kis arca. Alig volt ereje. Hiába próbálkoztam mindenféle trükkel, nem evett. Legrosszabb napokon Attila tukmált belé egy Danette vaníliás pudingot - míg ő a kádban ült. Mást nem fogadott el. Nagyon rossz volt ránézni! A gyermekorvosnál többször is  jártunk, de mindig ugyanaz volt: tüdő tiszta, torka csak enyhén piros, nem kell antibiotikum, ez megint vírus. 

Engem már az egész család presszionált, hogy antibiotikum kell annak a gyereknek, én meg kötöttem az ebet a karóhoz, hogy vírusra nem adunk, nincs bakteriális fertőzésre utaló jel, nem hiányzik még egy hasmenés is. Azt viszont én is láttam, hogy ez így nem mehet tovább. Ultimátumot adtam magunknak. Vagy történik valami pozitív gyorsan, vagy keresünk más orvost. Június végétől szünet kezdődött a bölcsiben. Egy hétre lementünk a Balatonra a szüleimmel, Attila dolgozott itthon. Előtte ismét elvittem Adélt a háziorvoshoz, ő - jobb ötlet hiányában - felírt antibiotikumot, amit én - az elveimet feladva és engedve a nyomásnak 6 hónap után - el is kezdtem adni Adélnak. * Reméltem, hogy a jó levegő, az antibiotkium és a tény, hogy nincs bölcsiből hazahurcolt betegség majd segít, és Adél jobban lesz. Pár napig jobban is volt, elkezdett enni, próbálta bepótolni a koplalást, jobb volt a kedve, élénkebb lett. Ez sajnos nem tartott sokáig. A hőemelkedés egy percre sem múlt el, de a fáradékonyság, nyűgösség visszatért, mindez még a Balatonon, az antibiotikum mellett. Ez volt az utolsó csepp a pohárban.

Elutazásunk előtt a védőnővel találkoztunk séta közben. Ő ajánlott a László Kórházban egy immunológust. Hazaérkezésünk utáni hétfőn írtam is a megadott e-mail címre, részletesen ecsetelve a kórtörténetet. Már pár óra múlva érkezett is egy válasz. Igaz, hogy nem az az orvos válaszolt, akinek írtam, hanem egy másik, de nagyon szimpatikus volt, hogy már következő héten mehettünk is. Végre nem néztek hülyének nem bagatellizálták el a dolgot. Rögtön indítottunk egy vérvételell. Én bíztam benne, hogy esetleg "csak" egy elhúzódó vírusfertőzés áll a háttérben (EBV vagy CMV), de féltem, hogy valammi immunhiány van a dologban. 3 nap múlva meg is volt az válasz: IgA és IgG hiány.

Akit érdekel, elolvashatja a Wikipédia "ellenanyag" szócikkét, én annyire béna vagyok, és ez a felület sem túl felhasználóbarát, hogy nem tudom belinkelni.. Adélnak a korcsoportjának megfelelő tartomány alsó határának a fele található meg a vérben. Szerencse, hogy az IgM rendben van, az harcol ugyanis az akut fertőzéssel. Ha nagyon a lényeget akarom kiemelni, akkor azt mondom, hogy az immunoglobulinok megjelölik a falósejteknek a gonosz kórokozókat, így azok tudják, kit kell megenni. Az IgG a vérben és a szövetek közt található, az IgA legfőbb szerepe a nyálkahártyák védelme (légútak, belek, hugyútak stb.). Így már érthető, hogy ez olyan állapotot eredményez, hogy a kórokozók könnyedén bejutnak a szervezetbe, de miután bejutottak, az immunrendszer többi része azért harcolt ellenük. Önmagában IgA hiány gyakran előfordul, főleg kisgyerek korban, és sokszor nem is okkoz semmilyen problémát. Csak sajnos Adélnak az IgG sem áll a helyzet magaslatán,ez már azért aggasztóbb.

Közben Adél ismét lázas lett, mi pedig mentünk volna négyesben a Balatonra. Már megszoktam, hogy állandóan lázat mérek, orrot szívok, kúpot adok, így első gondolatom az volt, hogy mindegy, hogy ezt itthon tesszzük vagy a Balatonon. Attila viszont nagyon aggódott, ő győzködött, hogy inkább maradjunk, itthon mégis könnyebb orvost keríteni. Azért vasárnap délelőtt összecsomagoltunk, Zsófinak nem mertünk mondani semmit, de ő látta a készülődést, és már mondta is, hogy "menjünk a Balatonra!".  Abban egyeztünk meg, hogy ha a délelőtti alvás után Adél testhője 38°C felett van, akkor maradunk. Felette volt, maradtunk. Szívem szakadt meg Zsófiért, aki lefelé görbülő szájjal ismételgette, hogy "menjünk mégis-mégis", de elmagyaráztuk neki, hogy Adél beteg, nem tudunk menni. Hétfőn felhívtam a László Kórházban a doktornőt, aki azonnal berendelt minket. A rutin hallgatózásnál szívzörejt hallott, amitől én nem ijedtem meg, mert nekem is van, Zsófinak is van, és nem okoz különösebb gondot, a doktornő viszont szívgyulladástól tartva újabb vérvételt rendlet. Ezúttal még több immunológiai vizsgálattal kiegészítve: immunglobulin alosztályok (mert még csoportokon belül is többféle van), és megnézik, hogy az eddig beadott védőoltások adnak-e védelmet. Rögtön ott is akart tartani minket, én viszont kisírtam, hogy várjuk meg a vérvétel eredményét. Bele sem akartam gondolni, hogy Zsófi hogy élné meg, hogy nemhogy nyaralni nem megyünk, de még az anyja (és a húga is) eltűnik pár napra. A doktornő átküldött minket fül-orr-gégészetre, én kétkedve toltam keresztül Adélt az egész vadregényes omladozó László Kórházon át a csillivilli frankó új stadion árnyékában a gégészetre. Ekkor jött a meglepetés: kétoldali középfülgyulladás. Kivételesen nem volt jó a megérzésem, tiszta szerencse, hogy nem utaztunk el, és így hamar elkaptuk a dolgot, Felszúrni nem kellett, lódózis antibiotikumot kapott . A vérkép nem volt tragikus, így nem kellett befeküdni. 

Adél az antibiotikumtól hasmenést kapott, és inni sem volt hajlandó rendesen. A láza viszont két nap alatt visszacsökkent a már jól megszokott hőemelkedésre. A nagy melegben viszont a hasmenés nem ivással párosítva nem túl jó dolog. Adél ismét nagyon rosszul festett, sokat aludt, mikor ébren volt, akkor meg alig mozdult. Mindenhogy próbáltuk itatni - kevés sikerrel. 

Azon a héten itthon voltunk, bár Zsófit elvitték a nagyszülők állatkertbe, és Attila meg a Margit-szigetre, amíg én Adélt a János Kórházba kontrollra. (A Lászlóban a fül-orr-gégész nem volt szimpatikus, a Jánosban viszont van egy nagyon jó doki, kedves is, szakmailag is jónak tartom.) A hét végére a helyzet javult kicsit, így elutaztaunk. Az első pár nap nagyon nehéz volt, Attila kiskanállal itatta Adélt, én vizeztem a főzeléket, meg a gyümölcsöt is. Amint véget ért az antibiotikum kúra, Adél zabált-vedelt evett-ivott. A hőemelkedés megmaradt, de nem ment 37,3°C fölé, nyugodtan végigaludta az éjszakákat, jó volt a kedve - egy átlagos, jókedvű cserfes kiscsaj volt. 

Azóta szépen lassan alattomosan visszaállt minden a régi kerékvágásba: esténként 37,4-37,6°C, fáradékonyság. Tegnap előtt észrevettem, hogy Zsófi kicsit szipog, mintha folyna az orra, már vártam, mikor kezdődik Adélnál is... tegnap este elkezdődött. Viszlát nyugodt éjszakák, helló orrszívás, kúpozás, nyűglődés-vergődés!

És a jövő? Többesélyes. Két lehetőség van: kinövi, vagy ez egy genetikai eredetű dolog, és akkor egész életét végigkíséri (a tudomány mai állása szerint). Velem sokszor megesett az életben, hogy a rosszabbra számítottam, és az is lett (autizmus, toxémia, koraszülés), vagy mondogattam, hogy "jaj, remélem, nem ez vagy az, csak nehogy...". Így most csak annyit mondok, kinövi és kész! Nincs más opció, kinövi! Most várunk még pár eredményt, hogy megtudjuk, az pontosan, melyik  immunglobulin alosztályok szintje hogyan is áll, illetve, hogy lássuk, az eddig beadott oltások adnak-e védelmet. A vizsgálati eredmények tükrében döntik el, hogy adnak-e Adélnak immunglobulint (más terápia sajnos nincs, vagy nincs hatása a tapasztalatok alapján). Kézenfekvő lenne nekem, hogy adjuk, mert ez így nem élet, csakhogy ez vérkészítmény, és praktikusan havi egy infúziót jelent. Alaposan mérlegelni kell az előny/kockázat arányt. Nem szeretném, hogy havonta szúrkálják, és nem is tudom, hogy bírjuk anélkül, hogy kitépné a branült, félek az allergiás rekciótól, de így sem mehet tovább. Ugyan eddig nem volt súlyos fertőzés (pl. tüdőgyulladás), de így is visszaveti a fejlődésben ez a helyzet. Nem merem sokszor gyerekek közé vinni, mert nem akarom, hogy mást megfertőzzön, ráadásul sokszor olyan gyenge, hogy nincs kedve/ereje a járással próbálkozni. Hónap végén kell visszamenni kontrollra, akkor okosabbak leszünk. Szeretnék 3 héttel öregebb lenni...

 

* Nem vagyok antibiotikum ellenes! Azt nem szeretem, amikor vírusra adják, jobb ötlet hiányában. Amíg nincs igazolt bakteriális fertőzés, vagy nem olyanok a tünetek (és ez egy torokgyulladásnál, orrfolyásnál elég jól látható is), addig hiába adunk antibiotikumot. A kellemetlen mellékhatásokon kívül, még az antibiotikum gyógyszerekkel szembeni ellenállását is fokozzuk.

Szólj hozzá!
Címkék: immunhiány

A bejegyzés trackback címe:

https://zsofiadel.blog.hu/api/trackback/id/tr66593271

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása