Szeptember 20-án, pénteken voltunk kontrollon a gasztroenterológián. Az történt, amit vártam: Adél kap a Losec mellé Motiliumot is porban. Elvittem a receptet a patikába, hát nem örültek neki. Nem szeretjük az osztott port, mert nagyon macerás elkészíteni. Még jó, hogy én már a Jánosban rengeteget mértem ilyet össze, úgyhogy rutinosként kértem meg a gyógyszerészt, hogy milyen vivőanyaggal és hogyan készítse. Több mint egy hete kapja ezt is, de nem látok semmi javulást. Rengeteget bukik, délutántól minden etetésnél nyugtalan, tekereg közben, sokszor meg kell állni büfizni. 

Ettől függetlenül Adél nagyon kedves baba. Rengeteget mosolyog, már néha kacag is. Kiköveteli magának a figyelmet, és érzem, hogy nagyon szoros az érzelmi kötelék köztünk. Most tudatosul bennem csak igazán, hogy Zsófinál ezek a dolgok már ilyen kis korban sem stimmeltek. Ő is mosolygott, de leginkább csak tárgyakra. Ki lehetett provokálni tőle kacajt meg mosolyt, de valahogy akkor is más volt. 

Túl vagyunk a 4. Dévény kezelésen is. Ugyanaz a hölgy jár hozzá mint Zsófihoz. Már az első kezelés után tudta mindkét irányba fordítani a fejét. Viszont hason még mindig alig emeli a fejét, nem támaszt ki a kezével. Vasárnap hasra fordult, de nem láttam, Attila meg ijedtében, nehogy sírjon (és akkor Zsófi megint visítson), gyorsan visszafordította és arra sem emlékszik, hogy ki tudta-e húzni a kezét maga alól.

Zsófinál megvolt a mélypont... Legalábbis azt remélem, ennél rosszabb már nem lesz. Pénteken mentem érte a bölcsibe Adéllal. Meglátott (Adélt nem látta, és csendben is volt), és odaszaladt a gondozónőjéhez sírva és mondta: "Nem akarsz hazamenni anyával!". Nagy nehezen kicsalogattam, megsimogatta Adélt, mentünk öltözni. Sajnos ekkor Adél elkezdett nyűgösködni, nyöszörögni, és ekkor elszabadult a pokol. Zsófi égtelen visításba kezdett, Adél is sírni kezdett. Zsófi kapálózott a pelenkázó komódon, tehetetlen voltam. Próbáltam nyugtatni, közben lábammal ringattam Adél hordozóját. Semmi nem segített, többé nem tudtam kontrollálni a dolgokat. Ott volt még két másik gyerkőc, akit öltöztettek, egyik kislány is megijedt és sírni kezdett. Ekkor jött ki a gondozónő (gondolom ő is megrémült). Csak ő tudta Zsófit megnyugtatni. A többi szülő a gyerekekkel meg szánakozó pillantások közepette elsietett. Ott álltam megsemmisülve, hogy a gyerek már annyira ki van borulva, hogy haza se akar jönni, meg sem tudtom nyugtatni. Tudom, hogy nem velem van baja, tudom, nem nekem szólt, de nagyon rossz érzés ez egy anyának. Zsófi ott ölelte a gondozónőjét, én meg azon gondolkoztam, hogy megyünk így haza. Szerencsére Kitti, a gondozónő segített, és ő fogta meg Adélt a hordozóban, hogy én tudjam vinni Zsófit. És ekkor döbbentem meg csak igazán! Zsófi ismét sírni kezdett és mondta: "Nem, anya fogja, anya fogja a bordozót!" Megvilágosodtam... Ez a kislány félti a kistesóját, nem akarja, hogy más elvigye, más gyerek simogassa. Nem tud mit kezdeni a szituációval, hogy a pici sír, biztos baja van. Idegesíti a hang is szerintem, és persze féltékeny is. 

Hétfőn voltunk pszichológusnál. A fő tanácsa az volt, hogy próbáljuk kimondani Zsófi helyett az érzéseit, és megértetni, hogy nem baj, hogy így érez, támogatjuk. Ha Adél gügyög, akkor Attila utánozza jókedvűen. Eddig ez segített. Tegnap megint nyikorgott az ajató a garázsban. Én mondtam Zsófinak rögtön, hogy tudom, hogy zavarja a rossz hang, de mindjárt elmúlik, becsukódik és vége. És lám, elmaradt az ordítás. Azmár más kérdés, hogy néha olyan lehet a családunk, mint egy rutintalan gagyi amatőr színtársulat, elég komikus lehet kívülről, ahogy babagüggyögést utánzunk. 

Most az a taktika, hogy Apukám jön délután és vigyáz Adélra még én elmegyek Zsófiért. Így már újra szalad hozzám, mikor meglát, felszabadult az úton. Itthon meg van még egy felnőtt mikor megérkezik, így nem stresszel már előre. 2 nap alatt megtanulta a dolgok jelentését és ha Adél sír, már mondja, hogy "Zavar az Adél, sír". Én meg mondom neki, hogy ha nagyon zavarja, akkor bebújhat a takaró alá, de nem lesz semmi baj, éhes/álmos stb. és mindjárt elmúlik, nem fog sírni, nyugodjon meg, Letesszük aludni/felveszem/Apa elringatja. Így is kicsit sír, de nem jutunk el az artikulálatlan visításig. Remélem, beválik és javul a helyzet.

Én próbálok nem törődni az érzéssel, hogy biztos elrontottam valamit és rossz anya vagyok, aki nem tud egyedül hazajönni 2 gyerekével a bölcsiből. Már magabiztosan felismerem a korosztályában normális hisztit és megkülönbözetetem a pánikrohamtól. Ilyenkor igenis szigorú vagyok, érzi is a hangsúlyból, hogy sírással, nyafogással nem éri el, hogy pudingot egyen ebédre, vagy ne kelljen jezet mosnia, mikor hazaérünk. Igaza van a pszichológusnak: a gyereknek szüksége van korlátokra, ismernie kell azokat, de tudnia kell, hogy számíthat ránk és mi tudjuk, mikor mit kell tenni. (Smith ügynök is megmondta a Mátrixban: próbáltak olyan verziót, hogy mindenkinek megvan mindene és minden szép és jó, de kudarc volt, összeomlott az egész rendszer.)

A bölcsinek nagyon sokat köszönhetünk. Már heti 4 foglalkozása van Zsófinak. Jó volt látni, hogy így szereti a gondozóit, hogy így meg tudják nyugtatni, Egyébként meg is lepődtek a visítós akcióján, mert a bölcsiben soha nem hisztizik, szót fogad, semmi  gond vele. Nagyon tetszik, hogy feltűnt nekik, hogy Zsófi olyan szépen énekel. Sajnos nem vegyül a többi gyerekkel, és nem is érdekli, mit szól a hallgatóság a produkciójához. Most minden gyerek megáll és végighallgatja Zsófi éneklését és a végén megtapsolják. Nekem nagyon tetszik ez a hozzáállás, és Zsófinak is egy üzenet: itt vagyunk mi is, figyelünk rád, ügyes vagy. Talán így szembesül vele, hogy nem csak éneklünk, mondókázunk a "vakvilágba", másokra ez hatással van, meghallgatnak, megtapsolnak. Látom, hogy nagyon szereti a többi gyerek, érzik, hogy Zsófi más, minél inkább hárít ők annál inkább próbálkoznak kommunikálni vele. Milyen csodálatosak a gyerekek! Nincs bennük előítélet, és nem halt még bennük ki az öszötn, segítsük, támogassuk a másikat.

Reménykedünk benne, hogy jövő héten kapunk egy kézzel fogható diagnózist a Vadaskertben (legyen az akármi Asperger vagy más). Bízunk abban, hogy segítenek Zsófinak megérteni a kortársai metakommunikációját, és hogy megtanulja felismerni, hogy kishúga mosolyog rá, örül neki, ha látja és születésétől fogva kötődik hozzá.

Vannak azért szép pillanatok is, ezek adnak nekünk erőt, és reményt. :)

Mikor az alsó képet készítettük, Zsófi szerette volna, ha Adélt mellé tesszük és ő akarta betakarni. Sajnos nem sikerült elkapni azt a pillanatot, mikor Adél is mosolygott.

Bárkinek, aki idetéved erre a blogra és van a családjában olyan gyerek,akivel úgy érzi valami baj van, van egy tanácsom. Ne hárítsunk, ne legyünk tagadásban. Nincs semmi szégyelni való abban, ha a gyereknek problémája van. Ha hamar felismerjük a gondot, és időben segítséget kérünk, az nagyon sokat számít. Én azt tapasztaltam, hogy engem eleinte mindenki vagy hülyének nézett, aki túlaggódja a dolgot, vagy túl sokat vár a gyerekétől, vagy csak jószándékból nyugtatgattak. Egyik sem jó szerintem. Igenis el kell menni vizsgálatra, bármi is legyen a gond, és legjobb esetben megnyugtatnak minket, hogy semmi baj.  Nem tesznek jót vele, ha a szőnyeg alá söprik a problémát, ha azt bizonygatják, minden gyerek más stb. Tudom, hogy a jó szándék vezérelt mindenkit, de csak rosszat tettek vele.

Külön posztot érdemelne az egészségügy témája. Legyen annyi elég, hogy nem tudom, mi lenne, ha nem kórházi gyógyszerész lennék, nem értenék kicsit a dolgokhoz és nem lettek volna ismerőseim... Ha lesz időm, majd egyszer leírom a tapasztalataimat és a tippjeimet.