Kamasz koromban láttam az Esőember és a Kód neve Merkúr című filmeket. Nagy hatással voltak rám. A gond csak az volt, hogy azt hittem, hogy minden autista ilyen: érzelmekre képtelen, ámde zseni. Őszintén sajnáltam a filmben Simon szüleit, hogy az édes kisfiuk sose öleli meg őket, nem mondja nekik, hogy szereti őket. Aztán 2007 táján találkoztam az Asperger-szindróma fogalmával, és akkor kezdtem kapizsgálni, hogy nem csak "egyféle autizmus van".

Ma már hivatalosan nem is beszélünk Asperger-szindrómáról, hanem autizmus spektrum állapotról. Nem zavarról, állapotról. A spektrum szó hivatott érzékeltetni, hogy ők sem egyformák, a spektrum széles a fura programozó, magának való pasitól, Temple Grandienen és az Esőemberen át egészen Albert Einsteinig. Nem tudjuk, pontosan mi okozza, de elég valószínű, hogy több gén együttöröklése a magyarázat. Az agy másképp van bedrótozva, így tudnám leírni a legjobban.

Ha a régi rendszert nézzük, Zsófi Asperger-szindrómás, mert 2 évesen tőmondatokat már mondott (igaz, helytelen ragozással), és az értelme teljesen ép (intelligenciája minimum átlagos). És innentől nagyon nehéz megérteni, hogy olyan okos, olyan szép, aranyos, akkor hogy a fenébe nem jön rá, hogy én meg te, mikor melyiket kell használni? Hogy lehet, hogy nem érti, hogy egy másik gyerek mit akar tőle? Hogy lehet, hogy egy ilyen tündér, alapjában nyugodt kislány őrjöngve vágja le magát a földre, mert nem sikerült elsőre felhúznom a cipzárját?

Leírom, ahogy én látom az okokat, de előre szólok, nem vagyok pszichiáter, neurológus, de gyógyszerészként, azért szerintem sikerült jól összeraknom a puzzle-t.

• Egyrészt gyakori a szonzoros túlérzékenység, vagy éppen alulérzékenység. Zsófi a hangokra, és újabban a fényekre érzékeny, de vannak, akik a szagokra, van, aki nem viseli el az érintést (ez is igaz volt Zsófira kicsinek). Olyat is olvastam, hogy akad, aki az ízeket nem érzi, ezért gyerekként megeszi a papírt is például. El lehet képzelni, milyen lehet úgy élni, hogy az embernek fájdalmas egy ajtó nyikorgása, vagy a húga csőrős itatója szelepének a sípolása. Ha ezek az ingerek váratlanak, kiszámíthatatlanok, és nincs felettük kontroll, akor az a legrosszabb. Zsófi ezért nem evett sokáig szilárd ételt, mert annyira rossz érzés lehetett neki a kaja a szájában. Ezért utálja, ha bekrémezem.
• Nehézségek az elmeteóriával. Ezt nagyon jól összefoglalta semota, egy 28 éves, Asperger szindrómás nő, nagyon ajánlom elolvasni a bejeygzését: livewithit.blog.hu/2013/12/10/mi_az_az_elmeteoria_es_mi_van_akkor_ha_nem_mukodik                               Nehéz úgy élni, hogy nem tudok belelátni a másik fejébe, nem tudok olvasni az arcáról. Gondoljunk csak bele: fogalmunk sincs, hogy az a masik gyerek meg akarja mutatni a kisautóját, mert meg akarja osztani az örömét, vagy esetleg fejbe akar vele vágni, vagy mit akar? Mi erre a reakció? Hát inkább elfordulunk, elbújúnk. Így persze, hogy ijesztő a társaság, és inkább maradunk a biztosnál: rakosgatjuk egy kupacba az állatokat, mert az úgy van, ahogy én odarakom, tudom, hogy ha odarakom, akkor ott lesz és pont. Ha meg felborul, akkor...

Zsófi sír, ha a mesében Bogyó azt hiszi, neki nem hozott ajándékot a Télapó, ki kell kapcsolni. De mikor elvágtam az ujjam, és vérzett, csak az érdekelte, hogy megnézhesse még egyszer a piros vért, a fájdalmamat egy szemernyit sem érezte át. Ha egy gyerek elesik és sír, ő kommentálja, hogy mi történt, de semmi empátiát nem mutat. Más gyerek ilyenkor odamegy, megpróbálja vígasztalni a másikat, vagy esetleg mutogat a gyerekre, hogy felhívja egy felnőtt figyelmét arra, hogy itt valami gáz van.

• Másik probléma az alexitímia, szintén semota ismertetett meg vele. Ez azt jelenti, hogy az illető nem képes beazonosítani érzelmeit, és emiatt nem is tudja kimondani, mit  érez, tehát segítséget se tud kérni. Nem azt jelenti, hogy nem érzi, hogy valami nem jó, vagy hogy ne jelenne meg az adott érzelem által kiváltott fiziológiai reakció (mondjuk stressz esetén heves szívdobogás, nehézlégzés, remegés stb.), csak azt, hogy nehezen tudatosul, hogy mi ez az érzés.

Minden tünet ezekből a dolgokból vezethető le. Most sok anyuka felkapja a fejét, hogy dehát az ő gyereke is csinálja ezt, vagy nem csinálja azt, ez nem tünet. Természetesen, egy 3 éves gyerek még nem tudja olyan jól elmondani, mi van a kis lelkében, mint egy felnőtt. Az is természetes, hogy egy kisgyerek még nem tudja olyan jól átérezni a másik fájdalmát, legyen az testi vagy lelki. Az is belefér, hogy sírva fakad egy kicsi a hangos kutyától, vagy megijed a bohóctól. Csak nem mindegy, mennyire, meddig tart megnyugtatni, és hogy csak egy-két dologtól féél, vagy az ablaktörlő hangját se bírja a kocsiban, esetleg 3 csukott ajtón keresztül felébred a kistesó sírására. Belefér, hogy egy 3 éves levágja magát a földre, hisztizik, mert nem kapott csokit a boltban, vagy mert nem ugrálhat a kanapén. Ha egy gyerek azért tesz ilyet, mert egy újfajta itatót adsz neki, vagy mert nyikorog az ajtó, az más tészta.

Zsófi viszonylag enyhe eset (szerintem), így piszok nehéz elkülöníteni a normál kisgyermekkori dolgokat az autizmustól. Azért hisztizik mikor fürdeni vinném, mert kizökkentettem a tevékenységből, és autistaként ezt nehezn viseli, vagy csak gyerek, és nincs kedve fürdeni menni, mert tudja, hogy utána alvás van? Azért nevet rám, mikor megdrogálom, mert packázik velem, vagy csak nem tudja a zavarát kezelni, és kínjában csinálja? Nagyon nem mindegy. Ha tutira tudom, hogy azért hisztizik, mert nem adtam neki még egy üveg bébiételt, akkor nem hatódom meg, meglepően nyugodt vagyok, mert tudom, hogy meg kell tanulnia, hogy nincs még egy, és nem fogja hisztivel elérni, hogy adjak még. Ilyenkor felveszem a pókerarcot, nevén nevezem, mit érez: "tudom, hogy most dühös vagy", de nem megyek bele a játékba. Ha viszont azért hisztizik, mert nem bírja elviselni, hogy sír a kistesója, és még a tévé is szól, az megint más. Ilyenkor próbálok megértő lenni, kompromisszumot kötni vele. Meg kell tanulnia elboldogulni ebben  világban, de lelki törést sem akarok okozni neki még én is, éppen elég nehéz neki amúgy is. Az én méhemből jött, hogy lehet, hogy akkor én sem tudom mindig, hogy mi zajlik benne pontosan? Egy biztos, meg kell tanulni máshogy gondolkozni vele kapcsolatban.

És itt jön az a dolog, hogy elmondjuk-e, hogy a gyerek autista. Én mindig elmondom. Tudja a bölcsis gondozónő, hogy ha szól Zsófinak, és nem reagál, akkor nem azért van, mert fittyet hány rá, hanem esetleg a zajban nem tudja kiszűrni, hogy neki szóltak. Tudja azt is, hogy ha Zsófi azt mondja, hogy"segítsek, összerakjam", akkor valójában azt akarja mondani, hogy "segíts, rakd össze". És azt is tudja, hogy ha sír, hogy nem tudja lehúzni a cipőjét, akkor nem megdorgálni kell, hanem bátorítani, segíteni.

Zsófi nagyon fél a kudarctól. Nem rajzol, mert érzi, hogy nem megy neki olyan jól. Nem tudom rávenni. Vigyázni kell a kis lelkére, bíztatni, és akkor menni fog. Ha előtte kibeszéljük, hogy nem megy ez se az se, akkor nem is fog menni. Olvasok egy másik blogot is: autizmussalelni.blog.hu. Szonja már 10 éves, mégis, egy évig nem rajzolt, mert egy osztálytársa bénának titulálta egyik művét. Szerintem a szobatisztasággal is itt van a kutya elásva. Valami nem sikerült, rossz élménye volt, és most nem megy. Mindent tud, mit és hogy kéne, de nem megy. Pedig nem szídtuk le. Ezért ágálok édesanyámmal, hogy ne mondjon olyat Zsófinak, ha kaki van a pelusban, hogy "ezt már a WC-be kellett volna" meg "ha a bilibe pisilnél, akkor nem kéne ez a pelus", mert attól félek, ez csak olaj a tűzre. Kaptam olyan megjegyzést is mástól, hogy azért nem szobatiszta, mert nem vagyok elég szigorú vele. El lehet képzelni, hogy egy ilyen gyereknél, mint Zsófi, mit vált ki az értelmetlen szigor, vagy az igazságtalan bűntetés... Lehet, hogy nem fogja csinálni, amit nem akarunk, hogy csinálja, vagy csinálni fogja esetleg, amit akarunk, de milyen lelki sérülések árán?! Biztos úgy látszik néha, hogy túl lágyszívű vagyok, a gyerek autista, lemondok arról, hogy szobatiszta legyen, kiszolgálom. Bevallom, könnyű ebbe a hibába esni, és ha vitázunk Attilával, akkor 99%-ban ilyenen. 

Hosszú folyamat volt, míg én is megértettem, hogy mi ez az egész, és el tudtam fogadni a helyzetet. Mikor Zsófi kisebb volt sokan mondták -- tudom, abszolút jó szándékkal --,

• hogy "a szomszéd gyereke, az xy is 2 éves, és nem mond egy szót se, mit akarsz ettől a kicsitől?" Lehet, hogy xy nem beszél, de mutogat, odahúzza a felnőttet a kezénél fogva oda, ahová akarja, Zsófinál ez sem volt meg sokáig. 
• "minden gyerek más, ő egyedül szeret lenni". Ebben lehet valami, mindenkinek más a személyisége, és ez kicsi korban is magmutatkozhat, de Zsófi sírva fakadt, és elszaladt, ha valaki odament hozzá. Nemhogy ő nem kezdeményezett, de nem tűrte el, hogy más belépjen az aurájába. Nem néha, hanem soha! (A felnőttekkel más a helyzet.)
• "ne fogd neki az itatóját, ha nem szolgálod ki, és szomjas lesz, majd megfogja ő". Hát nem. Ott halt volna szomjan. Az asztal fölé hajolt, oldalra kitette a két kis karját, és úgy próbálta bekapni az itató csőrét. Nem sikerült...
• "azért ilyen rossz alvó, mert rászoktattátok, hogy csak csendben tud aludni". Pont fordítva volt: azért szoktunk a csendre, mert máshogy nem tudott aludni. Ezt meg csak az tudja, aki legalább 24 órát egyhuzamban eltölt velünk. "És akkor nem lehet hangosan beszélgetni, mosogatni, takarítani, ha elszik?!" Nem! Ha nem akarjuk, hogy felébredjen, és azt szeretnénk, ha kipihenné magát. Nekünk se öröm ez.
• "Ez csak hiszti! Hagyni kell, vagy beküldeni a szobájába, nehogy már ő legyen a főnök!" Nos, rájöttem, van, hogy Zsófi műbalhézik, de az más, és azt nem is pártolom. Viszont mikor teljes testében remegve üvöltött, önkívületi állapotban, mikor Adél sírt, akkor csak az segített, hogy szorítottuk magunkhoz, és elkülönítettük. Azt is látni kell, hogy neki rossz, hogy nincs kontrollja afölött, hogy Adél mikor sír, ez neki váratlan, érthetetlen. Mit csinál tehát? Megpróbál mást kontrollálni. Ne rakjuk oda ezt vagy azt, tegyük el, ne jöjjön ide nagyapa, stb. Ez nem azért van, mert a gyerek gonosz, csak kétségbeesetten, próbál valamin fogást keresni. Ha nyugost, akkor nincs ilyen.
• "Már beszél a gyerek, olyan okos, minek neki fejlesztés, mit akartok, írjon, olvasson, számoljon 2 évesen?" Nem, de azt szeretnénk, ha válaszolna a kérdésre, nem csak visszamondaná egy az egyben és ha el tudná mondani, mit szeretne. Hab lenne a tortán csak, ha esetleg tudna kommunikálni a kortársaival is, és jobban elviselné őket.
• "Miért baj, hogy nem olyan jó az egyensúlya, max. nem lesz balerina vagy kosaras." Nem, ha rajtunk múlik nem lesz. A helyzet viszont az, hogy tudományos tény, hogy ha a mozgáskoordináció, az egyensúly javul, akkor sok más agyi funkció is javul, sok az összefüggés. Nekem ezen kívül az is fontos, hogy ha lenne kedve valamit hobbi szinten sprotolni, akkor ez ne legyen akadály. És ne rajta röhögjenek tesiórán, mert az rombolja az önbizalmát. Az egészséges élet fontos része a mozgás, ne ezen múljon.
• "Zsófi nem autista, mert megölel, szeret titeket, beszél." Minden autista más és más, Zsófi enyhébb eset, de ne felejtsük el, hogy kicsinek nem mutatott kötődést. És az autistáknak is ugyanolyan lrzelmei vannak, csak esetleg nehezebben tudják kimutatni.
• "Xy-ka se tudott sokáig járni meg beszélni, le is mondtak róla, ma meg ilyen meg olyan ügyes okos." Igen, sok tünet lehet más következnénye is, illetve Zsófi képességei is óriásit fejlődtek, és mmég csak 3 éves.
• "Majd kinövi, ne aggódj, meggyógyul." Nem, nem fog. A Tudomány mai állása szerint nem. De jó eséllyel megtanul majd sok olyan dolgot, ami másnak ösztönös, természetes, így jól elboldogul.
• "Hogy mondhatnak ilyen csúnyát, hogy autista, erre a szép kislányra, nem értenek ezek semmihez!?" A tény tény akkor is, ha szőnyeg alá söpörjük, és nem akajuk látni. És megint csak. Nem csak Esőember létezik. Az autizmus nem egyenlő valami szörnyű és ordítóan látványos rémséges dologgal. Persze, hogy szép és aranyos, meg okos, senki nem állította az ellenkezőjét!
• "Talán nem is az, csak ezek a szakemberek mindenkiben csak AZT látják!" Inkább sok olyan gyerek fent akad a rostán, akit 20 éve csak hisztis, magánakvaló kis különcnek tartottak volna. (Sok ilyen felnőtt beszámolóját olvastam arról, hogy milyen pokoli volt a gyerekkoruk. Sok lelki törés érte őket, és nehéz nekik ma is. Én ezt szeretném elkerülni Zsófival.) Az is igaz, hogyan sokan kapnak téves diagnózist: hiperaktivitás, koraszülöttségből adódó visszamaradás, figyelemzavar stb. a valós diagnózis helyett. ÉS a legújabb kutatások szerint 88-ból egy gyerek érintett. Tapasztalatom szerint nem írják le gyorsan és könnyen ezt a diagnózist. Ha pedig leírják, még nem hallottam olyanról, hogy később módosították/visszavonták volna tévedésből.
• "Ugye nem úgy töltötted ki a tesztet, hogy AZ jöjjön ki?!" Mert ugyebár nekem ez volt álmaim netovábbja, hogy a gyerekem kapjon egy ilyen diagnózist...
• "Engem is zavar ez meg az, meg nehezen megy ez meg az, ettől nem akadok így ki, neki is meg kell tanulnia." Ez részben így van,látni kell, hogy neki meg kell küzdeni azzal, hogy értelmezze mások viselkedését (elmeteória), hogy saját érzelmeit feldolgozza (alexitímia), és elviselje a külső ingereket, illetve kiszűrje azok közül a fontosakat. Ez így mind egyszerre. El lehet képzelni, milyen fárasztó lehet ez.. és mennyi szorongást kelt. És mennyi energiába kerül "jól vieselkedni".
• "De ugye ezt nem mondod el másoknak, hogy autista?!" De igen! Elmondom, mert hiszem, hogy az emberek meg fogják érteni, egyre jobban megismerik ezt a másságot. Nem szégyellem, és nem hagyom, hogy hátrányba kerüljön. Aki sokat van Zsófival, annak egyszerűen tudnia kell, hogy értse, miért olyan, amilyen.

Szóval nem könnyű megérteni, átlátni, néha elviselni. De neki sem. Mi is mindig tanulunk valami újat. Biztos hibázunk is. De szeretném hinni, hogy jó úton járunk. És azt is hiszem, hogy (és egy kis önfényezés), jó, hogy nem hallgattam másra, jó hogy megvan a diagnózis, és jó, hogy korán kezdtük a fejlesztést. Nagy szerencsénk van a bölcsivel is, és a barátokkal is. Leírtam itt "beszólásokat", amik akkor nagyon fájtak vagy zavartak. Ezek ellenére nem haragszom senkire, lehet, hogy én is mondtam volna ilyeneket a helyükben. Azért is írtam ezt a bejegyzést, hogy mindenki számára egyértelműbb legyen, mi ez az egész.

Azt csak zárójelben írom le, hogy nagy szerencsénk van, hogy Adél megfogant, mikor Zsófi fejlődni kezdett. Lehet, hogy ha már akkor tudom a diagnózist, vagy sejtem, milyen nehéz évünk lesz, miután megszületik a kicsi, akkor nem vágunk bele. Most viszont azt gondolom, hogy nagyon boldog vagyok, hogy Adél is van. Zsófinak nagyon nehéz most, és szerintem fele ennyi problémánk nem lenne, ha nem született volna kistestvére. Mégis bízom benne, hogy majd Adél segíteni is tudja később Zsófit, és szerető, gondoskodó testvérek lesznek. Ez első lépés vasárnap meg is történt.