Én nem tudom, hogy van ez, de nálunk soha sem unalmas az élet! Pedig annyira, de annyira szeretnék egyszer már unatkozni! Utóbbi időben Zsófi nagyon sokat fejlődött, és most azt hiszem, egész könnyű vele. (Persze minden relatív, de most külső szemmel olyan, mint egy hisztisebb 4 éves.) Ahogy ez lenni szokott, ha nem az egyik gyerekért aggódom, akkor a másikért. 

Miután meglett Zsófi diagnózisa, és jól kiműveltem magam a témában, figyelni kezdtem Adélt. Adél más volt az első pillanattól kezdve, vele sok olyan dolgot megéltem, amit Zsófival nem (vagy nem ilyen kicsi korban): huncut pillantások, figyelem kikövetelése cukiskodással, "beszélgetések" babanyelven stb. Ezek nagyon jó és megnyugtató pillanatok most is, de mégis motoszkált bennem valami. Adél mozgása ugyanúgy fejlődik, mint annak idején Zsófié, és ugyanazokkal a problémákkal küzdött Adél is, mint a kicsi 3 hónapos Zsófi: nem emelte a fejét hason, izomtónus zavar. Ezek már akkor nagyon ijesztőek voltak a számomra, Adéllal is baj lesz. Nagyon érdekes, hogy most is, ugyanazok a mozgáskoordinációs és egyensúlyi problémái vannak, mint Zsófinak, csak neki talán kicsit enyhébben jelenik meg, és talán gyorsabban is fejleszthető. Ezek nyugtalanítottak, de közben láttam, hogy szociálisan rendben van, és ő kommunikál is velünk, és a gyerekekkel is. Aztán 10 hónapos lett, és még nem integetett, nem intett pápát. Más gyerekek már szoktak ilyen idős korban. Adél nem tudta egy évesen sem. Ha első gyerek lett volna, vagy a nővére nem autista, talán fel sem tűnik. Azt tudtam, hogy ha "csak ennyi", azon hamar túllendülünk, ez nekünk meg sem kottyan, már rutinos vagyok. Attól viszont rettegtem, hogy rosszabb lesz, hogy esetleg az a fajta autizmus "lappang benne", ami majd 2 éves kora körül egyszerre csak majd két hét alatt lecsap, és "elveszi" a szociális képességeit. Mindig, mikor már kezdtem nagyon megijedni, akkor produkált valami újat, vagy mutatott valami bámulatosat, ami megnyugtatott.

18 hónaposan elvittem a BHRG Alapítványhoz (akik a TSMT-t csinálják) egy vizsgálatra, mely egy új vizsgálati módszer validálásához szükséges. Adél tulajdonképpen kísérleti alany volt, így ingyenes volt az egész. Jó hosszú felmérés volt, ami kiterjedt mozgás- és egyensúlyi vizsgálatokra, valamint szociális képességek, kognitív fejlettség felmérésére. Mit is mondjak, nem teljesített jól. Csak a labda érdekelte, mindenütt csak a labdát mutatta, mást nem is nagyon mondott, a feladathelyzetbe nagyon nehezen volt bevonható, ha mégis, hamar kilépett, pláne, ha látott egy labdát. Látszott, hogy ha kérnek tőle valamit, felméri, hogy kérés érkezett felé, de láthatóan nem értette pontosan, mindig mást csinált. A billenőpadon nem egyensúlyozott, meg sem próbált korrigálni, csak a bizonytalanság látszott a szemében. Forgatás után nem volt nystagmus (mikor a szem ide-oda ugrál), nem is szédült. Ugyanaz, mint a kicsi Zsófinál. Egy különbség volt, Adél felvett szemkontaktust, és köszönt is.

Elkezdtük a TSMT-t itthon, már 6 hónapja nyúzzuk. Óriási a fejlődés! Az természetes, hogy fél év nagyon nagy idő egy ilyen kicsi gyerek életében, így nyilván minden beavatkozás nélkül is fejlődött volna, mégis tudom, hogy ez nem csak az idő eredménye. Már sokkal jobban figyel, javult a beszédértés (bár szerintem még mindig elmarad a korától), az egyensúlya is jobb. Ami még mindig probléma, az az, hogy a két agyfélteke nem tud még igazán jól együtt dolgozni, valamint az, hogy túl korán kialakult a jobb kéz és láb dominanciája.

Hogy még ennyire se unjuk magunkat, márciusban, egy kiadós délutáni alvás után, elindultunk Adéllal Zsófiért az oviba. A babakocsiban ülve kommentálta nekem az eseményeket, nagyon is éber volt. Betértünk egy virágboltba, ahol láttam, hogy a szeme csukva. Szokott szégyellős lenni, gondoltam, megint erről van szó, mindjárt kinyitja. Nem nyitotta. Simogattam az arcát, csipkedtem, nem reagált. A szeme továbbra is csukva volt, de láttam, hogy a szemgolyója ide-oda jár, mint alvás közben a REM fázisban. Mikor hátra akartam dönteni a babakocsi háttámláját, akkor a fejét tartotta, de nem reagált egyébként. Aztán, kb egy perc után kinyitotta a szemét, mosolygott, mutogatott, mintha mi sem történt volna. Nagyon szürreális volt. Megijedtem, hogy talán epilepszia, így elvittem Altmann Anna doktornőhöz (neurológus, anno Zsófit is vizsgálta). 

A doktornő az elmondásom alapján nem gyanít epilepsziát, amit az is alátámaszt, hogy soha azóta nem produkált a kisasszony hasonló mutatványt. Míg meséltem a kis történetünket, Adél játszott a rendelőben, és közben figyelte a doktornő. Én az egyéb aggályaimról nem beszéltem neki, szót sem ejtettem neki a BHRG vizsgálatról. Számomra lenyűgöző volt, hogy 2 perc alatt felmérte őt, és kérdezte, hogy amúgy más látta-e már ezt a gyereket, kap-e fejlesztést, milyen volt a mozgásfejlődése. Ugyanazt a "diagnózist" állította fel, mint Lakatos Katalin decemberben. Ezután felfedtem a kártyáimat, és nagyon sokat beszélgettünk. Megint felsóhajthattam, hogy nem én vagyok bolond....

Úgy tűnik, van valami kis genetikai bibi (no persze, van több is :)). A két lány sok "tünete" megegyezik. A jelentős különbség annyi, hogy Adél kommunikációban, és szociálisan rendben van, rugalmasabb, és sokkal önállóbb. Zsófi autista, Adél nem (most már én is elhiszem, le merem írni). Az ilyen "apróbb" kis problémák régebben fel sem tűntek senkinek, nem kezelték, ebből lesznek a viselkedési problémák, a tanulási nehézségek. Nagyon sokat agyaltam azon, hogy vajon Zsófinak több autizmus gén jutott, mint Adélnak, vagy a terhességi toxémia, és a koraszülöttség (meg annak összes komplikációja) rontott a helyzeten, és ez így már autizmust okozott. Nem mintha bármin is változtatna, de azért nagyon szeretném tudni.

Közben néha látogatást teszünk a gyerekorvosnál. A folytonos nátha nem múlik, csak az intenzitás változik. Az először felkeresett fül-orr-gégész az orrmandula kivételét javasolta, de szerettem volna egy másik véleményt is, mielőtt kés alá fektetem a gyerekem. Kaptunk egy kis protekciót a SE Fül-orr-gége Klinikára. Azt éreztem, ott a doktornő alaposan körüljárja a problémát, és nem csak a gyerek torkát és fülét nézi, hanem az egész kisembert. Az ő véleménye az volt, hogy a probléma egyik része csak az immunglobulin hiány. Első kérdése az volt, hogy nem volt-e bukós ez a baba? Jaj, dehogynem! Még kórházban is voltunk miatta. Homlokomra is csaptam rögtön, hogy is nem jutott ez nekem eszembe, hát persze, reflux! Éjszakai felriadás, fekvő helyzetben köhögés. Ilyen kicsi gyereknél a savas gőzök irritálják az orr nyálkahártyáját is, emiatt állandósul egy felső légúti hurut. Életmódot kellett változtatnunk. Nincs több tejital (tápszer) lefekvés előtt, sőt lefekvés előtt 2 órával elvileg nem szabadna már enni semmit. Ez utóbbit nem mindig tudjuk betartani, tekintve, hogy Adél fél 8 körül tér nyugovóra, Zsófi meg rendszerint este 7 körül kér enni, akkor eszik almát. Azért sokat változtattunk. Kapott szteroidos orrspray-t is, és továbbra is öblítjük, majd szívjuk az orrát napi kétszer. Két hét alatt elértük, hogy -- ugyan az orra így is gyakran folyik, de legalábbis szörcsög -- éjszaka nem köhög, nem is ébred már fel. Többnyire átalussza az éjszakát! Ez pedig óriási fegyvertény, ugyanis egy szobában alszanak. Sajnos az orrmandulája még mindig meg van nagyobbodva, és a teljes probléma nem szűnt meg, úgyhogy az orrmandula kivétele még mindig opció a későbbiekben.

Másik régi probléma, a hőemelkedés, és az a furcsa dolog, hogy Adél láza néha felszökik, elég magasra, de mindenféle beavatkozás, gyógyszer nélkül magától lemegy. A legtöbb digitális lázmérő elég pocsék, össze-vissza mutat mindenféle értéket. Egy van a mi háztartásunkban, ami megbízhatóan mér (összevetettem a hagyományos lázmérőnkkel), ez egy Wick márkájú, amit Attila akkor kapott, mikor Indiában beteg lett. Ez Farenheitben mér, de én már kívülről tudom, hány Farenheit hány Celsius fok. Múlt hónapban, mikor a Lidlben vásároltam, megláttam egy elég olcsó lázmérőt, ami infrás, és a homlokon is lehet használni. Nem fűztem hozzá sok reményt, de mivel vissza lehet vinni, ha nem vagyok vele megelégedve, így megvettem. Itthon elkezdtem tesztelni, és azt tapasztaltam, hogy nálam elég megbízható, standardan 0,2 fokkal mutat kevesebbet, mint a hónaljban mért hőmérséklet. A család minden tagjának többféle ponton és többféle eszközzel megmértem a hőjét. Én magamnak rectalisan is (igen, jól olvassátok, bedugtam a seggembe végbelembe). Ekkor jött a felismerés. A jó kis Wick hőmérő jól mér hónaljban, de végbélben többet mutat. Azt tanultuk, hogy a végbélben mért értékből le kell vonni fél fokot. Nekem ez nem stimmelt, ugyanis a levonás után is 37,3-at mértem, hónaljban viszont csak 36,8-at -- nyilván ez utóbbi volt a reális, hiszen nem voltam beteg. Attilán is akartam tesztelni, de ő hevesen tiltakozott és az elmeállapotom felől érdeklődött. Nemrég Adél ismét beteg lett, magas láza volt, úgyhogy folytattam a tudományos experimentumot. Arra jöttem rá, hogy minél nagyobb a külső testhőmérséklet, annál nagyobb a maghő, de nem arányosan, hanem nyílik az olló. Normál testhőnél nem 0,5, hanem 1 fokot kell levonni, magas láz esetén viszont még ennél is többet. Volt, hogy végbélben 40,4 fokot mértem a digitális és a hagyományos hőmérővel is, hónaljban pedig csak 39-et. Adél szerencsére nem zavartatta magát, úgyhogy ne aggódjon senki, nem sérült a gyerek, sem fizikailag, sem pszichikailag. Szóval a hőmérő jól működik, de a mi testünk nem olvasta a tankönyveket.

Az egészben persze az a nagyon fontos, hogy valójában nincs is mindig hőemelkedése Adélnak, legalábbis nem olyan magas, mint hittük. Mivel a decemberi labor kontroll az immunglobulinok szintjének enyhe emelkedését mutatta, bizakodó vagyok. Látszik, hogy minden, amit Zsófi hazahoz az oviból, és neki csak egy kisebb náthát okoz, az Adélnak komolyabb tüneteket, lázat idéz elő. Van valami, de remélhetőleg nem olyan vészes.

Most egy kicsit nyugodtabb vagyok, de tudom, úgyis mindjárt történik valami, ami miatt aggódhatok...