Nem, nem halt meg senki, szerencsére, ez a bejegyzés nem erről szól. Sokkal inkább azt szeretném megosztani, hogyan tudtam feldolgozni a tényt, hogy a kislányom más.

Elég hamar kiderült, nem múlt el nyom nélkül az Zsófi születése körüli probléma. 3 hónapos volt, mikor a gyerekorvos felfigyelt rá, hogy nem emeli hason a fejét, és nekem is ekkor tűnt fel, hogy egyszerűen nem olyan, mint a többi kisbaba. Elmentünk fejlődésneurológushoz, és ő megállapította, hogy oxigénhiány miatt izomtónus probléma van, illetve, hogy a két oldal sem szimmetrikus, főleg a kis kezein volt ez látványos. Ekkor még azt reméltem, ez csak egy kis kezdeti probléma, majd gyógytornázunk, és jó lesz. Ahogy növekedett Zsófi ha el is felejthettük valamelyik problémát (mondjuk fejlődött a mozgása) mindig újabbakkal szembesültünk, és én egyre éreztem, valahogy ő olyan más. Viszont mindig fejlődött, és azt reméltem, majd utoléri magát. Jójó, nem integet, meg nem mutogat, de majd fog... Több pont is volt, mikor nagyon elkeseredtem, hogy nagyon nagy a baj, de utána mindig óriásit fejlődött, és ilyenkor még mérges is voltam magamra (meg ugye sokan ezt is sugallták nekem, hogy nekem nem jó a gyerekem, azért panaszkodom, és nekem semmi se jó, micsoda anya is vagyok), és átmenetileg megnyugodtam: nem lesz itt semmi baj. Egyébként egy ilyen megnyugvásos időszakban fogant Adél is - nem véletlen. Már Adél 2 hónapos volt, mikor ráeszméltem, Zsófi tényleg nagyon más, és tényleg bárhogy is hívjuk ezt az állapotot (autizmus vagy más), ezt ő nem fogja kinőni. 

Ekkor éreztem, hogy tudni akarom, hogy az autizmus, vagy nem, valaki mondja meg, mire számíthatunk, és hogyan kezeljük a helyzetet, hogyan segítsünk. Végül kicsit több mint egy éve kaptuk meg a diagnózist. Azt hittem akkor, hogy most már minden rendben lesz, én ezt már elfogadtam, majd kapunk segítséget, és én ezt teljesen frankón majd lekezelem magammal. Tévedtem! Nagyon! Majdnem egy évnek kellett eltelnie, hogy minden a helyére kerüljön. Első Vadaskertes látogatásunk alkalmával mondta nekem egy anyuka, hogy adjak időt magamnak, ezt meg kell gyászolni. Ez akkor nagyon abszurdnak hangzott, ma már tudom, igaza volt! Ennek az útnak a fázisait osztom meg azokkal, akik még mindig nem kattintottak el ijedten.

A tagadás

Én eléggé racionális típus vagyok, úgyhogy ezen a szakaszon kb. 5 perc alatt túllendültem. Egészen pici korától láttam, hogy valami baj van, ezt sosem tagadtam, maximum időről időre abba csúsztam bele, hogy azt reméltem, kinövi. Mikor a Vadaskertbe időpontot kértem vizsgálatra, akkor már biztosra tudtam, mit fognak ott mondani.

A harag

Nálam ez egybeforrt az értelmetlen kérdésekkel is. Miért? Dühös voltam, hogy a terhességem alatt mindent igyekeztem jól csinálni, sőt magára a terhességre is tudatosan készültem, mégis baj lett.

Nagyon haragudtam a Koraszülött Intenzív (PIC) munkatársaira. Velünk szülőkkel nagyon érzéketlenek voltak, nehéz volt tájékoztatást kapni. Még a diagnózis előtt a kezdeti szakaszban iszonyú haragot éreztem, hogy nem hagyták, hogy benyúljak Zsófihoz az inkubátorba. Azt képzeltem, hogy a kezdeti testi kontaktus hiánya stb. miatt nem kötődik Zsófi megfelelően. Magamra is dühös voltam, hogy miért nem voltam határozottabb, és miért törődtem ebbe bele. A diagnózis után már nem őket okoltam magáért az autizmusért, de a mai napig mélységesen megvetem őket, és még mindig azon gondolkozom, hogy visszamegyek személyesen hozzájuk, hogy békésen elmondjam az álláspontomat. Egyébként ezt az egész dolgot Zsófi születésével kapcsolatban még fel kell dolgoznom, ezen korántsem vagyok túl.

Sok szülő keres bűnbakot diagnózis után. Így, hogy még a  tudomány sem tudja a pontos választ, talán még nehezebb. Sok anya gondolja, hogy biztos a védőoltások, vagy hogy terhesen sokat idegeskedtek, vagy okolják a környezetszennyezést, hogy rossz tusfürdőt használtak, biztos az orvosok hibáztak stb. 

Az alkudozás

Jó-jó, autista, de hátha mégis mind tévedünk. Hátha tényleg csak egy kis oxigénhiány és tényleg kinövi. Mikor megírtam a bejegyzést, a keserű megerősítést, sokan írtak nekem. Én is beleástam magam autizmus témába és mindenféle gyógymód után kezdtem kutatni. Elolvastam a GAPS könyvet, és noha tele van logikai bukfencekkel, mégis pánikszerűen kezdtem el probiotikumot adni még Adélnak is. Annyira akartam hinni, hogy majd diétával meg ezzel-azzal elmúlik minden. Ma már senkinek nem ajánlom ezeket a dolgokat, ugyanis semmilyen tudományos bizonyíték nem áll rendelkezésre, akinél van javulás, az szerintem placebo hatás eredménye. Ez csak arra volt jó, hogy iszonyúan bepánikoltam, hetekig nem is bírtam aludni. Óriási felelősséget éreztem, hiszen én egy tudományosan gondolkozó ember vagyok, nekem a lehető legjobban kell ezeket a dolgokat kititrálni, nehogy miattam ne gyógyuljon meg a gyerek. Tulajdonképpen ez csak késleltette az elfogadást.

Attila mondta nekem egyszer: "Muci, ha te arra vársz, hogy egy reggel felkelsz és Zsófi nem lesz autista, akkor nagyon szar életed lesz!" És milyen igaza volt! Félreértés ne essék, van néhány eset, mikor a diéta segít, hiszen akinek tényleg lisztérzékenysége van, és ezt orvosolják, az a gyerek javulni fog, hiszen egy nagyon komoly zavaró tényezőt kiiktattunk az életéből. Az autizmus viszont nem múlik el, a tudomány mai állása szerint "gyógyíthatatlan". Fejleszteni lehet, és nagyon szép eredményeket érhetünk el.

A depresszió

A diagnózis után rengeteg időt töltöttem azzal, hogy mindent megtudjak a témáról. Olvastam blogot, bejelentkeztem fórumra is, ahol érintett felnőttekkel is beszélhettem. Sok szívszaggató történetet éltem át én is a képernyő előtt ülve. Elkezdtem nagyon sötéten látni a világot. Eközben Zsófi állapota is rengeteget romlott, ekkor kezdett csak igazán érzékeny lenni a zajokra, itt jött az az időszak, amikor nem tudtunk meglenni 4-en egy szobában. Iszonyú érzés volt átérezni, hogy min megy keresztül Zsófi. Mindeközben sajnáltam Adélt is, és nem utolsó sorban magunkat is, a családunkat.

Nem segített, hogy a családból sokan ekkor még a tagadás fázisban voltak, és sokszor megkaptam, hogy biztos nem is, én látom rosszul, meg az orvosok se tudnak semmit, vigyem el máshová, nincs is semmi baj, elkényeztetem a gyereket, minek mondom el mindenkinek, nem kell ezt reklámozni stb. Tudom, hogy nem akartak bántani, és nekik is rendezniük kellett a dolgokat, de jobb lett volna, ha magukban tartják ezt. Kétségbeesetten próbáltam biztos talajt keresni a lábam alatt, még jól meg is ingattak sokan, és el is bizonytalanodtam sokszor.

Ezekkel a megjegyzésekkel több baj is van. Egyrészt elbizonytalanítók, és késleltetik az elfogadást. Másrészt önkéntelenül is azt sugallják, hogy nem tudod elfogadni a gyerekedet, túl sokat vársz tőle, vagy pont azt, hogy a problémás viselkedés hátterében nem az autizmus, hanem hibás nevelés áll.

Mint írtam, sokat olvastam, így találtam rá egy blogra, amit egy 28 éves Asperger szindrómás nő ír, aki házas, diplomás, dolgozik, és sikeres, köszöni szépen, jól van. Amellett, hogy rengeteget tanultam tőle, azért volt negatívuma is a dolognak. Őt sok szülő megtalálja és neki "sír" gyermeke autizmusa miatt, teljesen megértem, hogy ez neki nagyon rossz, és igaza van abban, hogy ha azt üzenjük a gyereknek akár tudat alatt is, hogy ő nem jó, selejt, őt szánni kell, az semmi jót nem szül. Vannak, akik tényleg nem fogadják el a gyereküket, de sokan egyszerűen csak szomorúak, félnek, és lássuk be, nem könnyűek a mindennapok egy autista gyerekkel. Én rettegni kezdtem, hogy elrontom, sebeket ejtek Zsófi lelkén, vagy túlféltem. Bűnösnek éreztem magam, amiért azt kívánom, bárcsak ne lenne autista a lányom.

Minden egyes alkalommal, mikor Zsófi sírt mert Adél is sírt, úgy éreztem, hogy teljesen megsemmisülök. Durvább rohamok alkalmával szinte kiléptem a testemből és csak mint egy robot próbáltam tenni a dolgom. A mélypont az a délután volt, mikor esett az eső, és hazafelé a bölcsiből Zsófi nem bírta az ablaktörlő hangját, és csak lehunyta a szemét szorosan, és oldalra fordította a fejét. Nem reagált semmire, míg haza nem értünk így utazott. Akkor tudtam először sírni. Úgy sajnáltam, micsoda szörnyű élet ez neki így, hogy egy ablaktörlő ilyen kínt okoz neki... Én meg, tehetetlen vagyok.

Irigykedtem is másokra, akiknek a gyereke jól kommunikál, szobatiszta, el lehet vele menni bárhová, rendesen eszik stb. Magamat is sajnáltam és néha eljátszottam a gondolattal, milyen lett volna, ha Zsófit időre simán megszülöm, velem van, szépen fejlődik. Idejönne és adna nekem egy puszit, és azt mondaná, hogy szeret. Ezek a gondolatok csak mélyebbre rántottak.

A szülőtréningeken, különböző előadásokon a súlyosabb, tipikusabb autista gyerekeket nevelő szülőknek adnak tanácsot. Sok tévhit is kering az autistákkal kapcsolatban, például, hogy nem értik a humort. Vannak ilyen esetek, de azt hittem, Zsófi is ilyen, nem a poénon nevet, hanem csak utánozza a nevetésünket. (Igen, nem olyen tökéletesen esetleg, vagy máshogy, de nem szabad alábecsülni őt.) Azt hittem, mindent képekkel kell neki jelezni, hogy nem érti igazán a beszédet, és ettől a módszertől vártam a csodát, ami elmaradt.

Az elfogadás

Hosszú hónapokba telt, még helyre került bennem minden. Letisztult a kép. Zsófi mindig autista marad, de látható, hogy nem súlyos eset. Ma már tudom, hogy igenis érti a poént, érti a beszédet képek nélkül is. Nem csak azért nyafog, mert autista és nem érti mi fog történni, mit kell csinálni, csak egyszerűen gyerek, és tudja, hogy ha nyafizik anyának, akkor nem kell levennie a cipőjét. Mikor letisztult bennem a kép, és rájöttem, konkrét receptet leginkább magunktól várhatunk, jobb lett. Persze, kérek tanácsot, segítséget a gyógypedagógustól, de csak tőle, mert benne bízom. Nem olvasok már fórumot, nem kérek érintettektől kétségbeesetten egy tuti módszert, hiszen nincs is ilyen. Minden autista is más, másra van szükségük. 

Hirtelen magabiztos lettem. Tavasszal sokat javult Zsófi viszonya Adélhoz és az alvásproblémákat is tudtuk orvosolni. Ahogy elfogadtam a helyzetet és nőtt az önbizalmam, úgy lettem egyre pozitívabb és magabiztosabb. Ez nyilván kihatott Zsófira is, és ő is szárnyakat kapott. Ez persze a fejlesztések meg az ő érdeme is. 

Mi azért szerencsések vagyunk, Zsófi jól fejlődik, enyhén érintett, nagyon okos, és alapvetően jó természete van. Nem tudom, hogyan éltem volna meg, ha az igazi mély autizmus jutott volna nekünk.

 Amin még mindig dolgoznom kell, az a szorongásom. Halálra izgultam magam az ovikezdés előtt, hogy jól döntöttünk-e, hogy elhagytuk a bölcsi biztos melegét. Képes vagyok egy egész délutánra teljesen megsemmisülni, ha úgy érek az oviba, hogy Zsófi sír, mert nem akar uzsonnázni. Túlbonyolítom, hogy biztos megint jön a nemevős időszak, vagy valami szörnyűség érte aznap, pedig esetleg csak fáradt vagy szimplán nem szereti a sajtkrémes kenyeret.

Ma már nem az tölti ki minden percemet, hogy a lányom autista. Igen az, de nem rágódom ezen állandóan. Tisztában vagyok vele, igazodom az igényeihez, és ha probléma adódik igyekszem megoldani. Továbbra is beszélek róla, de már nem terápiás céllal, inkább amolyan ismeretterjesztés gyanánt, no meg azért, mert néha az embereknek tudniuk kell, miért nem óhajt velük kommunikálni, szemükbe nézni, évagy miért fogja be a fülét, ha nyikorog az ajtó.

 Nem azt kellett meggyászolnom, hogy a kislányom nem tökéletes. Azt kellett, hogy bizony neki bizonyos dolgok, ami másnak olyan természetes, nagyon nehezen mennek. Azt, hogy ő mindig máshogy fog gondolkozni, és mindkettőnknek néha erőfeszítést kell tennünk, hogy megértsük egymást. És azt is meg kellett gyászolni, hogy sajnos az ő életében sok olyan dolog okoz kellemetlenséget, ami másnak fel sem tűnik. Azt is nehéz volt elfogadni, hogy kimaradtunk sok programból, mert Zsófit nem érdeklik a gyerekek. Neki büntetés lenne egy zajos gyerekzsúr szülinapján, valószínűleg jobban örül, ha érdekes felnőttek jönnek hozzá. Szíve joga.

Megtanultam, elfogadtam, hogy nem számít, hogyan lesz boldog, pl. lesz-e családja, csak az a fontos, hogy boldog legyen. Ha úgy boldog este, hogy fel-alá rohangál és ugrál, miközben a már ötezerszer látott Cuki állatbébik valamelyik cicás epizódját echolálja, akkor úgy. Ha botokat rak halomba a parkban, akkor meg úgy...