Jó rég írtam, tudom... Mindenkit elhanyagolok, tudom... Magamat is...

December közepe táján Zsófi szorongása fokozódni kezdett. Először az tűnt fel, hogy előfordult, hogy lefektettük este aludni, ő pedig nem aludt el, hanem mesékből mondott el részleteket, mondókázott, meg az aznap hallott párbeszédeket, felé irányzott mondatokat echolálta (szó szerint, ugyanazzal a hangsúllyal, ugyanúgy visszamondta). Aztán többször is felébredt éjjel. Először egy a vírusos betegségre fogtam, itthon volt egy hetet, mert kicsit lázas volt, folyt az orra stb. A betegség elmúlt, a helyzet viszont egyre rosszabb lett. Az éjszakai ébredések állandósultak, de ami még rosszabb, hogy nem is tudtunk ilyenkor jót tenni. Hiába ringattuk, vittük vissza az ágyába, hiába próbáltunk meg vele aludni, semmi, de semmi nem volt jó, ő csak sírt, kapálózott, verte magát az ágyban és az ágyhoz. Éjjelente csak 8-10 órát aludt, és ha itthon volt, akkor délután vagy nap közben semennyit. Ha volt rajtunk sapka, az volt a baj, ha nem volt, akkor az. Vegyem föl, de azonnal tegyem is le, takarjam be, de rögtön ki is takarózott. 

Pár nap alatt zombi lett a gyerek. Sajnos minél fáradtabb, annál erősebbek az autisztikus tünetek. Rákattant a Bogyó és Babóca mesére, és azt nézte youtube-on óraszám. Nem vagyok ennek a híve, de ha azt elvettem volna tőle akkor, biztos, hogy mind a zárt osztályon kötünk ki. Visszazuhantunk egy fél évvel ezelőtti szintre, nem válaszolt a kérdésekre, ismét visított, sírt meg dühöngött, ha Adél csak megmukkant. Ezzel práhuzamosan Adélnak meg kezdett kinyílni a világ, Zsófit nagyon szereti, és mindig nagyon megörül, ha hazajön a bölcsiből, El is kezdett neki kurjongatni, hogy jöjjön oda hozzá, ami persze Zsófinak csak olaj volt a tűzre. 

Zsófinak a kutya se fekszik jól még most sem. Gyakran meglát valami játékot a polcon, lehet, hogy előtte 1 órával imádta, de akkor éppen olyanja van, hogy kiabálni, vagy inkűbb rikácsolni kezd, hogy tegyük el. Senki nem tukmálta rá, szóba se került az a játék, de ő nem nyugszik, míg el nem tesszük. Mindig meg akarta mondani, mi legyen, látszólag parancsolgat, és ha nem az ő kezében van a gyeplő, akkor kiborulás.  Reméltem, hogy az ünnepek alatt majd rendeződik a dolog, de még csak rosszabb lett. Már rettegtünk éjjel, mikor sír fel, mi lesz. Ha őt sikerült lefektetni, akkor zokniban mászkáltunk, nehogy a papucs kopogjon a parkettán, nem mertük bekapcsolni a TV-t. Ha Adél nyöszörögni kezd éjjel, akkor Attiila gyorsan felkapja, odahozza hozzám az ágyba, és ő szó szerint rohan, hogy megmelegítse a tápszert - persze vigyáz, ne hangosan csukja be a mikró ajtaját, és hogy nehogy sípoljon, ha lejárt a beállított idő - és rohan be vele a hálóba és adja nekem, hogy gyorsan megetessem az Adélt, nehogy sírjon. Ha mégis sír, akkor tuti, hogy Zsófi 3 csukott ajtón keresztül, a lakás másik végében is felébred rá, és akkor annyi...

24-én délelőtt elmentem vele a postára, gondoltam, hátha egy kis séta segít. A postán, ahol alig voltak, valami mégis biztos zavarta. Beállt egy sarokba és sírva hívott engem, hogy vegyem fel. Én pedig ott álltam a pultnál, hogy intézzem a dolgom... Jó kis móka volt. Hazafelé nem akarta felvenni a sapkát, amivel máskor semmi baja nincs. Márpedig tél volt akkor is, fel kell venni, Próbáltam megnyugtatni, elmondani, hogy hideg van, de semmi hatása. Ráerőltettem a sapit, amire ő rohamot kapott, levágta magát a sárba, alig bírtam felkaparni onnan. Üvöltött, és kapálózott. Nézett minket mindenki, a kutyát sétáltató lány átment a másik oldalra, Már fizikailag is tehetetlen voltam: nem olyan kicsi már, ha ellenáll, nem könnyű vele. Felkaptam mint egy zsákot, feje a hasamnál, lába a hátam mögött, így legalább megrúgni nem nagyon tudott, és cipeltem hazafelé. Csak arra gondoltam, hogy haza kell érni, még meg kell csinálni a karácsonyi estebédet, fát kell díszíteni. Éreztem, hogy elszakadt a cérna, és életemben először én is ordítani kezdtem, bele az arcába. Mondtam neki, hogy szomorú vagyok, és nagyon csúnyán viselkedik. Aztán lehiggadt valahogy, egyik pillanatról a másikra, és kézenfogva be tudtunk menni még a boltba és hazajöttünk. Otthon Attila csak rám nézett, én csak annyit mondtam neki, hogy ordítottam a gyerekkel, és mekkora gáz vagyok. Ő csak annyit mondott erre: "Az a csoda, hogy csak most jutottál el ide." Este aztán a fürdés után is volt balhé, hogy nem akar pizsamát meg egyáltalán, rúgdosni, kapálózni kezdett. (Nem ellenem irányul ez ilyenkor, csak hát sajna néha az útjába kerülök, amúgy nem agresszív, és sose bántana senkit szándékosan.) Csak határozottan lefogtam a lábát, felültettem, erre ő először elmondta, hogy mi is volt. "Nem akartál sapkát venni, azért lefeküdtél a földre. Nagyon csúnyán viselkedtél. Nem akarsz menni aludni!". Ez lefordítva ezt jelenti: "nem akartam sapkát venni, ezért lefeküdtem a földre, tudom, nagyon csúnyán viselkedtem, most meg nem akarok aludni menni még, ezért borultam ki".

Világossá vált, hogy nem válik be semmi. Sem a következetes szigor, sem a pátyolgatás, és egyedül nem tudjuk ezt megoldani. A bölcsiben az egyik szülőklub alkalmával dr Stefanik Krisztina autizmus szakértő pszichológus tartott előadást, aki nagyon szimpatikus volt nekem. Írtam neki levelet, segítséget kértem tőle hétfőn, és pénteken már fogadott is minket - ingyen! Hogy mit javasolt, milyen projekt indult el, majd legközelebb összefoglalom. 

Mára kialakult az a rendszer, hogy Zsófi a saját ágyába fekszik le, de én ott ülök az ágya szélén, még elalszik. Később fekszik le, mint eddig, de ha erőltetjük, olyan szorongás vesz erőt rajta, hogy leírni sem tudom. Van, hogy 10 perc alatt alszik, van, hogy már azt hiszem, alszik, de hirtelen felül az ágyban, és elmond valami párbeszédet a Bogyó és Babócából, vagy valamit, amit én mondtam neki este, vagy a Kati néni a bölcsiben, és visszafekszik - utóbbi esetben 1 órás is lehet a program. Aludtam már vele a szobájában, bevittük Adélt is, de egyik se jött be. Féltékeny az Adélra, hogy ő velünk alszik, de nem bírja elviselni, ha éjjel felsír, olyan stressz ez neki, mint egy világháborús katonának a lövészárokban, ha mellette becsapódik egy lövedék. Szóval a saját ágyában alszik el, de ha éjjel felébred, akkor átjön hozzánk. Van, hogy ott alszik köztünk, és ha szerencsénk van, akkor Atttila kikommandózza Adélt ha felébred, még mielőtt sírni kezd. Van, hogy csak sírva bejön a szobánkba, felkelti Adélt is, aki szintén sírni kezd, ilyenkor Attila visszaviszi az ágyába Zsófit, és ott ül, még elalszik újra, én meg Adélt altatom. Múlt éjjel sajnos sírt Adél, mert fogzik is, és náthás is, 3 csukott ajtón keresztül is felébredt Zsófi. Atjött, hozta Adél egyik rágókáját, odadobta mellé az ágyra, majd sírva elindult a szobája felé. Reggel arra ébredtem, hogy Adél alszik mellettem a francia ágyon, Attila a nappaliban a kanapén. Máskor arra ébredtem, hogy Zsófi alszik mellettem az ágyon, Adél a gyerekszobában, Attila a kanapén, néha nem is emlékszem, mi is történt pontosan, annyira fáradt vagyok.

Ha Zsófi 9 körül este elalszik, mi is megyünk aludni, ki tudja mennyit alhatunk, Romantikázásról, filmnézésről szó sincs. Valahogy csak tesszük a dolgunkat, próbáljuk túlélni ezt az időszakot, Attila fogalmazta meg, hogy ez most olyan, mint egy vállalkozás, ami minden erőt elvisz, összehangolt team-munka. És igaza van, mondtam: ez a Família Kft. én meg eddig-eddig-eddig-eddig vagyok!

Nem tudunk mást tenni, csak nevetni magunkon, ha kell, és megpróbálni lazán kezelni a helyzetet. Elmegyünk bárhová, csak mindig elmondjuk a barátkonak, hogy lehet, hogy haza kell jönnünk, vagy el kell válnunk, ha Zsófi nem bírja. Mindig a spontán dolgok sülnek el a legjobban. Így történt, hogy a Kopaszi-gáton jól elbóklászott Dávidkával, a régi ismerőssel, akivel annyit volt a játszótéren régen, és a Ponyvaregény Café-ben szépen fesetegetett, még mi ebédeltünk, és azt is eltűrte, hogy Dávidka megölelgesse. 

Arra is rájöttem, hogy ha zavarja egy hang, akkor nem szabad lefogni, hanem bátorítani kell, hogy ugráljon, szaladgáljon, ez levezeti a stresszt, és nem lesz belőle ordítva rúgkapálás.

Adélkám nagyon cuki, bár ő is rájött, hogy sírni kell meg kiabálni, és akkor tuti lesz valami kedvező következmény. Egyszer-kétszer már integetett Zsófinak mikor aludni ment, és tapsolni is próbál. A mozgással vannak gondok, nem kúszik rendesen, a lábát szinte egyáltalán nem használja, és fél oldalasan húzza magát a kezével. De képes az önálló helyváltoztatásra. Szépen eszik már sok mindent. Csak meg kellett, hogy érjen erre a dologra.

Csak lenne nyugi éjjel!

Két hete Zsófi barátnőm elhívott minket Halász Judit koncertre. Első gondolatom az volt, hogy jó lenne, de Zsófival ezt nem lehet. Túl sok inger: zaj, gyerekek, fények. Szerettem volna nagyon elmenni vele, egy hétig hezitáltam. Aztán arra jutottam, hogy nem tudjuk meg, ha nem próbáljuk meg. Szóltam Zsófi barátnőmnek, hogy megyünk. Megbeszéltük, hogy szerencsére a szélén ülünk majd, így ha bármi gond van, ki tudunk jönni. 

Vasárnap reggel már nagyon izgultam, és tuningoltam magam lélekben, hogy valószínűleg nem bírja majd végig. és ezen nem szabad majd kiakadni, szomorkodni. Gyorsan felhívtam Zsófit, hogy ne hozzon csokit vagy ropit, majd viszek én kekszet, amit a Zsófim is ehet. Elmondtam Zsozsónak, hogy elmegyünk villamossal meg metróval koncertre, Halász Judit fog énekelni. Ez hiba volt, mert azonnal ment az előszobába és mondta, hogy vesszük az új cipőt meg a kabátot. Azt már nem hallotta meg, hogy azt is mondtam, hogy előbb felöltözöm én is és reggelizünk.

Az útat nagyon élvezte. Futott velem a villamoshoz gond nélkül, ügyesen felszállt a metróra. Mindent kommentált közben - szokásához híven. Sok mosolyt kaptunk, most cuki dolog ez még egy ilyen kicsi lánytól. Kicsit hamar odaértünk a Vígszinházhoz, mondtam neki, hogy várni kell. Egy perc után közölte, hogy nem akar bemenni, menjünk haza. Eltereltem a figyelmét, míg megjött Zsófi és a kislánya, Johanna. Bementünk, leültünk.

10 percet csúszott a kezdés, és ez pont elég volt Zsófinak arra, hogy elunja magát, és ismét haza akarjon menni. Végre elkezdődött a koncert. Eleinte szépen tátott szájjal ült az ölemben. Halász Judit nekünk, anyukáknak is énekelt egy dalt. Nagyon meghatódtam! Nem tudom, egytől-tízig terjedő skálán mennyire ciki pityeregni Halász Judit koncerten közel a 30-hoz, de velem megesett. Megkerestem a dalt, és a felvételen látszik, hogy más anyukákkal is megesett ez már. Kb. 25 éve kislányként ültem ott a Vígszínházban anyukámmal és a húgommal, most meg én hozom el a kislányomat.

Ezután egy olyan dal következett, ahol a gyerekeknek kiabálniuk kellett a refrénben, és hangos is volt a dob. Zsófi lemászott az ölemből, kiállt a folyosóra, ahol már több másik gyerek táncolt. Láttam, hogy elkezd honyorogni, ami nála nem sok jót jelent. Mondtam Zsófi barátnőmnek, hogy lehet, hogy nekünk máris itt a vége. Meg is fogta a kezemet Zsozsó és mondta, hogy "menjünk ki!". Próbáltam felvenni az ölembe, de ekkor elpattant a cérna, jött az ordítás, kapálózás. Már éppen indulni akartam kifelé, le is tettem Zsófit, mikor az összes gyerek tapsolni kezdett ütemesen. Erre csodák csodájára ő is tapsolni kezdett, és kiabált is a többiekkel. Elkezdett ugrálni meg szaladgálni, és mosolygott, nevetgélt. Így telt a következő fél óra. A mozgás, az ugrálás különösen jól levezeti a feszültséget, és rájöttem, ezt hagyni kell. Aztán nagyon elfáradt, odajött hozzám, és kitessékelt a székből. Egyedül akart beleülni. Csúszott lefelé, majdnem elfeküdt benne. Láttam, hogy sok kicsi el is aludt. Mikor a Mit tehetnék érted szólt, újra elérzékenyültem. Olyan sokat énekeltem ezt a dalt neki, mikor kicsi volt. (Ma már tudom, hogy miért csak sírt ahelyett, hogy mondjuk rámutatott volna a hintára, hogy abba akar beleülni, és miért volt olyan nehéz megnyugtatni. Csak az éneklés és az ölelés segített.) 

Az utolsó dalt már az ajtóban állva hallgattuk meg, tudtam, hogy elsőként kell a ruhatárba érni, mert ha a tömeg elkap minket, akkor végünk. Jó későn értünk haza, sokáig tartott az út. Zsófi nagyon aranyosan jött velem, nem akarta magát felvetetni, pedig fáradt volt nagyon. Itthon rá se nézett az ebédre, ment is aludni.

Azóta többször meséltettem már el vele, hogy hol jártunk. Mindig elmondja, hogy "énekeltünk, énekelt Halász Judit, táncoltunk, tapsoltunk, kapodtál (kaphattál) kepcet (kekszet) meg teát, hangos volt, kiabáltak a gyerekek". Még mindig úgy mesél magáról, mintha más mesélne neki, egyes szám második személyt használ. De legalább már eslmeséli, mi történt vele.

Látom azóta, hogy felpiszkálta a kis agyát valami. Hétfőn éjjel például felébredt és utána nem sikerült visszafektetni. A végén rohamot kapott, üvöltött, rúgott, kapálózott, tisztára, mint az Ördögűzőben. Nem tudom, hogy pontosan mi okozta ezt a cirkuszt, nem biztos, hogy köze van hozzá a koncertnek, talán sose fogjuk megtudni. Zsófinak ez a vasárnapi élmény fele-fele arányban volt frusztráló és élvezetes. Edzeni kell, és mindig picikét feszegetni a határokat. De csak picit. Nagyon örülök neki, hogy végül meghallgattuk az egész műsort, nem kellett kijönni.

2 év múlva majd elmegyünk megint, de akkor már Adélt is visszük. Ő is imádja, ha énekelek neki. Igaz, ő minden törődésért hálás, a pelenkázást se bánja, addig is beszélgetünk.