Az elmúlt két hétben annyi impulzus ért - pozitív, és sok-sok negatív is - hogy egy hétre teljesen széthullottam. Az előző bejegyzésem után nagyon sok üzenetet kaptam, amit ezúton is köszönök. 

Kezdődött azzal, hogy egy volt évfolyamtársam ajánlott egy speciális diétát, és egy erről szóló könyvet és blogot. Elkezdtem olvasni. Dióhéjban annyi a lényege, hogy úgy tartják egyes kutatók, hogy az autizmus egyik oka - vagy legalábbis az állapot rosszabbodásának előidézője - a bélflóra megváltozása. A megváltozott bélflórában elszaporodnak az opportunista baktériumok, melyek bizonyos ételek bizonyos összetevőit másképp bontják le, végül toxikus anyagok szívódnak fel. A könyv által javasolt diéta során visszaépítik az egészséges flórát, és ahhoz hogy ezt fönt is tudják tartani, egy életen át nagyon szigorú megszorítások kellenek: nincs tej, sajt, gabona, cukor, keményítő (kukorica, krumpli, rizs), koffein és még sorolhatnám. Rögtön görcsbe rándult a gyomrom: te jó ég, hogy lehet ezt megvalósítani a valóságban! El is vetettem a dolgot, aztán egész éjjel forgolódtam az ágyamban, hogy ha viszont tényleg segítene Zsófinak, akkor meg kellene próbálni. A diétról itt olvashat az, akit érdekel mélyebben is a téma: www.gap-szindroma.hu

Másnap, szerdán, hoztam haza délután Zsófit a bölcsiből. Esett az eső, ezért bekapcsoltam az ablaktörlőt. Szegény rögtön mondta, hogy "nyiforog, rossz hang". Először nem is értettem, mi nyikorog, kellett egy kis idő, mire rájöttem, hogy az ablaktörlő hangja zavarja, az, ahogy a gumi kicsit csikorog az üvegen. Nekem ez fel sem tűnik, neki viszont iszonyatos kínt okozott, egész úton szorosan becsukta a szemét, befeszített végtagokkal ült. Piros lámpánál hátra nyúltam hozzá, megsímogattam a lábát, erre ő megfogta a kezem, és annyit mondott: "segíts!". Nem tudtam sokáig fogni a kezét, mert zöld lett a lámpa, sebességbe kellett tennem az autót. A szívem szakadt meg, annyira sajnáltam. Milyen nehéz lehet neki, ha ez a zaj ilyen gyötrelmet okoz neki. És milyen hihetetlen, hogy mindig azt mondja, ha segítséget kér, hogy "segítsek?" - ahogy azt tőlünk hallja adott helyzetben. Most meg helyesen mondta. Amint hazaértünk, és kikapcsoltam az ablaktörlőt, már ki is nyitotta a szemét és újra beszélt. Még élek, nem felejtem el ezt a 20 perces utazást, az biztos...

Csütörtökön a bölcsiben az autizmusról volt egy előadás, oda mentem el a nagymamákkal. Az előadó (egy gyermekpszichiáter) felnőtt autista emberek önvallomásaimból idézett. Nagyon érdekelt a dolog, mert azt gondolom, hogy így én is sokkal jobban megérthetem, mi zajlik a lányom fejében pontosan. 2 napon keresztül rengeteget olvastam Therese Joliffe és Temple Grandin írásaiból. Érdemes ráguglizni erre a két névre. Mindkét nő erősen autista, de egyetemi doktorok. Először gondoltam is, ó semmi gond, milyen jól elboldogultak. Aztán ráébredtem, mennyire nehéz életük van, és milyen pokoli volt nekik az iskola. Úgy kezdtem érezni, hogy a helyzet sokkal súlyosabb, mint gondoltam, ami azért is durva, mert én alapvetően elég pesszimista szoktam lenni. (Vagy talán inkább a biztonság kedvéért mindig a legrosszabbra készülök, és akkor ha annál egy fokkal is jobb a helyzet, akkor az már pozitív eredmény számomra.) Érdemes elolvasni ezekből a beszámolókból egy-kettőt, nagyon sokkolóan tanulságos!

fejlesztok.hu/hasznos-olvasmanyok/17-Autizmus/474-autistak-vallomasai.html

5 napig nem igazán tudtam éjjel aludni, csak forgolódtam félálomban az ágyban, járt az agyam, hogy akkor Zsófinak nincs is esélye, hogy családja legyen, nem megy normál suliba, és juj de rossz neki, ki kell mégis próbálni a diétát. Nappal ha Adél aludt, akkor tudományos cikkeket kerestem, próbáltam tájékozódni a témában. Azt éreztem, hogy iszonyú felelősség szakadt rám. Ha már ennyit tanultam eddigi életemben, és pont mikrobiológiából írtam szakdolgozatot, akkor el kell döntenem, hogy kitegyem-e a gyerekemet a diétával járó plusz stressznek.Minél többet olvastam, annál rosszabb lett csak. Közben Zsófit egyre több hang zavarta, olyanok, amik eddig nem okoztak neki gondot. Megijedtem, hogy rosszabbodik az állapota. Hétvégére a nem evéstől és a kialvatlanságtól már zombi voltam, teljesen erőtlen. Adél is szorulásos, bukós, Zsófinál is így kezdődött, és persze iszonyúan megijedtem, jaj ne, ő is auti lesz! Aki ezt most olvassa biztos úgy gondolja, túlkombinálom, túlaggódom. De ki ne tenne így!?

Rengeteg blogot olvastam, ahol leírják, hogy az autizmus ajándék, ezek a gyerekek különlegesek és milyen hálásak ezért a sorsnak. Én azt gondolom, hogy ez egy nagy önámítás, mert kérem, ez egy szívás! A gyereknek a leginkább, de a közvetlen környezetének is. Én ezt vállalom. Ettől még imádom a gyereket, jobban érzem minden rezdülését, mint egy átlag anya az átlag gyerekének. Nem cserélném el soha és nagyon-nagyon büszke vagyok rá. De ha belegondolok, hogy élete felében fejlesztésekre hordtam, hogy mennyit sírt, mert nem akarta megcsinálni az akadálypályát, nem akart menni gyógypedagógushoz péntek késő délután, mennyit küzdöttünk, hogy mutasson rá arra, ami kell neki, hogy igyon pohárból, hogy egyen szilárdat, hogy megtanulja, hogy a szavakat arra használja, hogy kifejezze vele a kívánságát, hogy a szemembe nézzen... Tudom, hogy az, hogy ma itt tartunk, hogy ugyan rossz ragozással, de elmondja mit akar, hogy megölel és azt mondja, szeretlek, hogy eszik-iszik egyedül stb., ez mind a korai fejlesztés eredménye. Nem panaszkodásként mondom, és nem sajnáltatni akarom magunkat. Tényleg! Tény, hogy nekünk mindenért meg kell küzdeni, olyanért is, ami a többi gyereknek természetes, vele született képesség. Az ember mindent megtesz a gyerekéért, és nekünk legalább nagyon sok sikerélményünk van, sajnos vannak olyanok, akik soha nem is jutnak el idáig, jól tudom. 

Hétfőn vettem egy nagy levegőt, és megpróbáltam reálisabban újra átgondolni mindent. Beszéltem a volt témavezetőmmel, hogy neki mint mikrobilógusnak mi a véleménye. Oda jutottam, hogy megpróbáljuk a glutén- és tejmentes diétát. Ezt a bölcsiben is meg lehet oldani és itthon sem olyan nagy gond, manapság mindent be lehet szerezni könnyedén. Zsófi egyre inkább szorulásos. Most már zavarja is, látom, ezért megyünk vele is gasztroenterológushoz. Szerencsére, aki Adélt kezeli, vállalja Zsófit is, és nagyon nyitott a dolgokra. Nagyon kíváncsi vagyok. Ha a diéta pár hónap alatt nem hoz semmi változást, akkor nem erőltetem, és elfogadom, hogy nem ismerjük az autizmus okát, és kész. Arra koncentrálunk csak, hogy fejlesszük még Zsófit, hogyan segítsük. Addig viszont ezt meg kell próbálni, mert nem tudnék tükörbe nézni, ha elszalasztanék egy esélyt, ami könnyebbé tenné Zsozsó életét.

Történnek azért minden nap borzasztóan aranyos és vicces dolgok is. Például Zsófi bedugta az ujját a falon lévő telefoncsatlakozóba. Rászóltam, hogy nem szabad, erre rámnézett és mosolyogva mondta nekem, hogy "digitális átállás". Pénteken a bölcsiben pedig azt mondta a többi gyereknek, hogy "örülök nektek, mint az állat". Ezt nem tudom, honnan vette. Hétvégén peidg azt akarta, hogy feküdjek mellé az ágyra és bújjunk a paplan alá (ez nagyon kedves játéka) és azt mondta nekem: "Anya is idefekszem melléd". Két hete egy családi eseményen fényképeket néztünk egy nagy TV képernyőn. Az egyik képen az unokatesója volt, akit nagyon ritkán lát és aki hasonlít az egyik bölcsis csoporttársára. Odament és megsímogatta a TV képernyőt és mosolyogva mondta "Joci". Ez volt az első eset, hogy bárkit is emlegetett a csoportból. Most kedden pedig mikor mentem érte, odaszaladt hozzám és mondta, hogy "táncoltunk". Néztem a gondozónőre kérdőn, mire ő mondta, hogy aznap a fejlesztésen Orsival, a gyógypedagógussal valóban táncoltak. Ebben az a csodálatos, hogy ez volt az első eset, hogy "elmesélte" nekem, mi történt vele aznap. A hab a tortán az, hogy másnap reggel - igaz Apa buzdítására - de megölelte az egyik kislányt a bölcsiben. A kislány anyukája mesélte ezt nekem délután, mikor mentem Zsófiért. Ő is meg volt hatódva, mert szeptemberben, mikor a kislány megsímogatta Zsófit, akkor elhúzódott még.

Adélról már rég írtam. Ő szépen már hasra fordul, kezd kitámasztani a kezével, és elég sokáig tudja már emelni a fejét. Ügyesen megtartja a játékot és úgy örülök, hogy tömködi őket a szájába (Zsófi nem vett semmit a szájába 18 hós koráig!). Ő maga a bűbáj, a szeretet és a csoda. Olyan kis monnunikatív és olyan hálás minden vele töltött percért. Úgy mosolyog és gügyög nekem! Tegnap megpróbáltam egy kis barackot adni neki először. Nagyon nem tetszett neki, ráncolta a homlokát és kiköpte. Egy kicsike, ami meg mégis lement, az vissza is jött fél óra múlva és hozott magával egy kis tejet is. Nagyon méltatlankodott egész délután, nem jött be neki ez a dolog. Holnap megpróbálok egy kis Sinlac pépet, hátha az jobb lesz neki.