A Mészáros lányok élete...

Zsófi és Adél

Unatkozni akarok!

2015. május 15. 15:50 - klebsiella

Én nem tudom, hogy van ez, de nálunk soha sem unalmas az élet! Pedig annyira, de annyira szeretnék egyszer már unatkozni! Utóbbi időben Zsófi nagyon sokat fejlődött, és most azt hiszem, egész könnyű vele. (Persze minden relatív, de most külső szemmel olyan, mint egy hisztisebb 4 éves.) Ahogy ez lenni szokott, ha nem az egyik gyerekért aggódom, akkor a másikért. 

Miután meglett Zsófi diagnózisa, és jól kiműveltem magam a témában, figyelni kezdtem Adélt. Adél más volt az első pillanattól kezdve, vele sok olyan dolgot megéltem, amit Zsófival nem (vagy nem ilyen kicsi korban): huncut pillantások, figyelem kikövetelése cukiskodással, "beszélgetések" babanyelven stb. Ezek nagyon jó és megnyugtató pillanatok most is, de mégis motoszkált bennem valami. Adél mozgása ugyanúgy fejlődik, mint annak idején Zsófié, és ugyanazokkal a problémákkal küzdött Adél is, mint a kicsi 3 hónapos Zsófi: nem emelte a fejét hason, izomtónus zavar. Ezek már akkor nagyon ijesztőek voltak a számomra, Adéllal is baj lesz. Nagyon érdekes, hogy most is, ugyanazok a mozgáskoordinációs és egyensúlyi problémái vannak, mint Zsófinak, csak neki talán kicsit enyhébben jelenik meg, és talán gyorsabban is fejleszthető. Ezek nyugtalanítottak, de közben láttam, hogy szociálisan rendben van, és ő kommunikál is velünk, és a gyerekekkel is. Aztán 10 hónapos lett, és még nem integetett, nem intett pápát. Más gyerekek már szoktak ilyen idős korban. Adél nem tudta egy évesen sem. Ha első gyerek lett volna, vagy a nővére nem autista, talán fel sem tűnik. Azt tudtam, hogy ha "csak ennyi", azon hamar túllendülünk, ez nekünk meg sem kottyan, már rutinos vagyok. Attól viszont rettegtem, hogy rosszabb lesz, hogy esetleg az a fajta autizmus "lappang benne", ami majd 2 éves kora körül egyszerre csak majd két hét alatt lecsap, és "elveszi" a szociális képességeit. Mindig, mikor már kezdtem nagyon megijedni, akkor produkált valami újat, vagy mutatott valami bámulatosat, ami megnyugtatott.

18 hónaposan elvittem a BHRG Alapítványhoz (akik a TSMT-t csinálják) egy vizsgálatra, mely egy új vizsgálati módszer validálásához szükséges. Adél tulajdonképpen kísérleti alany volt, így ingyenes volt az egész. Jó hosszú felmérés volt, ami kiterjedt mozgás- és egyensúlyi vizsgálatokra, valamint szociális képességek, kognitív fejlettség felmérésére. Mit is mondjak, nem teljesített jól. Csak a labda érdekelte, mindenütt csak a labdát mutatta, mást nem is nagyon mondott, a feladathelyzetbe nagyon nehezen volt bevonható, ha mégis, hamar kilépett, pláne, ha látott egy labdát. Látszott, hogy ha kérnek tőle valamit, felméri, hogy kérés érkezett felé, de láthatóan nem értette pontosan, mindig mást csinált. A billenőpadon nem egyensúlyozott, meg sem próbált korrigálni, csak a bizonytalanság látszott a szemében. Forgatás után nem volt nystagmus (mikor a szem ide-oda ugrál), nem is szédült. Ugyanaz, mint a kicsi Zsófinál. Egy különbség volt, Adél felvett szemkontaktust, és köszönt is.

Elkezdtük a TSMT-t itthon, már 6 hónapja nyúzzuk. Óriási a fejlődés! Az természetes, hogy fél év nagyon nagy idő egy ilyen kicsi gyerek életében, így nyilván minden beavatkozás nélkül is fejlődött volna, mégis tudom, hogy ez nem csak az idő eredménye. Már sokkal jobban figyel, javult a beszédértés (bár szerintem még mindig elmarad a korától), az egyensúlya is jobb. Ami még mindig probléma, az az, hogy a két agyfélteke nem tud még igazán jól együtt dolgozni, valamint az, hogy túl korán kialakult a jobb kéz és láb dominanciája.

Hogy még ennyire se unjuk magunkat, márciusban, egy kiadós délutáni alvás után, elindultunk Adéllal Zsófiért az oviba. A babakocsiban ülve kommentálta nekem az eseményeket, nagyon is éber volt. Betértünk egy virágboltba, ahol láttam, hogy a szeme csukva. Szokott szégyellős lenni, gondoltam, megint erről van szó, mindjárt kinyitja. Nem nyitotta. Simogattam az arcát, csipkedtem, nem reagált. A szeme továbbra is csukva volt, de láttam, hogy a szemgolyója ide-oda jár, mint alvás közben a REM fázisban. Mikor hátra akartam dönteni a babakocsi háttámláját, akkor a fejét tartotta, de nem reagált egyébként. Aztán, kb egy perc után kinyitotta a szemét, mosolygott, mutogatott, mintha mi sem történt volna. Nagyon szürreális volt. Megijedtem, hogy talán epilepszia, így elvittem Altmann Anna doktornőhöz (neurológus, anno Zsófit is vizsgálta). 

A doktornő az elmondásom alapján nem gyanít epilepsziát, amit az is alátámaszt, hogy soha azóta nem produkált a kisasszony hasonló mutatványt. Míg meséltem a kis történetünket, Adél játszott a rendelőben, és közben figyelte a doktornő. Én az egyéb aggályaimról nem beszéltem neki, szót sem ejtettem neki a BHRG vizsgálatról. Számomra lenyűgöző volt, hogy 2 perc alatt felmérte őt, és kérdezte, hogy amúgy más látta-e már ezt a gyereket, kap-e fejlesztést, milyen volt a mozgásfejlődése. Ugyanazt a "diagnózist" állította fel, mint Lakatos Katalin decemberben. Ezután felfedtem a kártyáimat, és nagyon sokat beszélgettünk. Megint felsóhajthattam, hogy nem én vagyok bolond....

Úgy tűnik, van valami kis genetikai bibi (no persze, van több is :)). A két lány sok "tünete" megegyezik. A jelentős különbség annyi, hogy Adél kommunikációban, és szociálisan rendben van, rugalmasabb, és sokkal önállóbb. Zsófi autista, Adél nem (most már én is elhiszem, le merem írni). Az ilyen "apróbb" kis problémák régebben fel sem tűntek senkinek, nem kezelték, ebből lesznek a viselkedési problémák, a tanulási nehézségek. Nagyon sokat agyaltam azon, hogy vajon Zsófinak több autizmus gén jutott, mint Adélnak, vagy a terhességi toxémia, és a koraszülöttség (meg annak összes komplikációja) rontott a helyzeten, és ez így már autizmust okozott. Nem mintha bármin is változtatna, de azért nagyon szeretném tudni.

 

Közben néha látogatást teszünk a gyerekorvosnál. A folytonos nátha nem múlik, csak az intenzitás változik. Az először felkeresett fül-orr-gégész az orrmandula kivételét javasolta, de szerettem volna egy másik véleményt is, mielőtt kés alá fektetem a gyerekem. Kaptunk egy kis protekciót a SE Fül-orr-gége Klinikára. Azt éreztem, ott a doktornő alaposan körüljárja a problémát, és nem csak a gyerek torkát és fülét nézi, hanem az egész kisembert. Az ő véleménye az volt, hogy a probléma egyik része csak az immunglobulin hiány. Első kérdése az volt, hogy nem volt-e bukós ez a baba? Jaj, dehogynem! Még kórházban is voltunk miatta. Homlokomra is csaptam rögtön, hogy is nem jutott ez nekem eszembe, hát persze, reflux! Éjszakai felriadás, fekvő helyzetben köhögés. Ilyen kicsi gyereknél a savas gőzök irritálják az orr nyálkahártyáját is, emiatt állandósul egy felső légúti hurut. Életmódot kellett változtatnunk. Nincs több tejital (tápszer) lefekvés előtt, sőt lefekvés előtt 2 órával elvileg nem szabadna már enni semmit. Ez utóbbit nem mindig tudjuk betartani, tekintve, hogy Adél fél 8 körül tér nyugovóra, Zsófi meg rendszerint este 7 körül kér enni, akkor eszik almát. Azért sokat változtattunk. Kapott szteroidos orrspray-t is, és továbbra is öblítjük, majd szívjuk az orrát napi kétszer. Két hét alatt elértük, hogy -- ugyan az orra így is gyakran folyik, de legalábbis szörcsög -- éjszaka nem köhög, nem is ébred már fel. Többnyire átalussza az éjszakát! Ez pedig óriási fegyvertény, ugyanis egy szobában alszanak. Sajnos az orrmandulája még mindig meg van nagyobbodva, és a teljes probléma nem szűnt meg, úgyhogy az orrmandula kivétele még mindig opció a későbbiekben.

Másik régi probléma, a hőemelkedés, és az a furcsa dolog, hogy Adél láza néha felszökik, elég magasra, de mindenféle beavatkozás, gyógyszer nélkül magától lemegy. A legtöbb digitális lázmérő elég pocsék, össze-vissza mutat mindenféle értéket. Egy van a mi háztartásunkban, ami megbízhatóan mér (összevetettem a hagyományos lázmérőnkkel), ez egy Wick márkájú, amit Attila akkor kapott, mikor Indiában beteg lett. Ez Farenheitben mér, de én már kívülről tudom, hány Farenheit hány Celsius fok. Múlt hónapban, mikor a Lidlben vásároltam, megláttam egy elég olcsó lázmérőt, ami infrás, és a homlokon is lehet használni. Nem fűztem hozzá sok reményt, de mivel vissza lehet vinni, ha nem vagyok vele megelégedve, így megvettem. Itthon elkezdtem tesztelni, és azt tapasztaltam, hogy nálam elég megbízható, standardan 0,2 fokkal mutat kevesebbet, mint a hónaljban mért hőmérséklet. A család minden tagjának többféle ponton és többféle eszközzel megmértem a hőjét. Én magamnak rectalisan is (igen, jól olvassátok, bedugtam a seggembe végbelembe). Ekkor jött a felismerés. A jó kis Wick hőmérő jól mér hónaljban, de végbélben többet mutat. Azt tanultuk, hogy a végbélben mért értékből le kell vonni fél fokot. Nekem ez nem stimmelt, ugyanis a levonás után is 37,3-at mértem, hónaljban viszont csak 36,8-at -- nyilván ez utóbbi volt a reális, hiszen nem voltam beteg. Attilán is akartam tesztelni, de ő hevesen tiltakozott és az elmeállapotom felől érdeklődött. Nemrég Adél ismét beteg lett, magas láza volt, úgyhogy folytattam a tudományos experimentumot. Arra jöttem rá, hogy minél nagyobb a külső testhőmérséklet, annál nagyobb a maghő, de nem arányosan, hanem nyílik az olló. Normál testhőnél nem 0,5, hanem 1 fokot kell levonni, magas láz esetén viszont még ennél is többet. Volt, hogy végbélben 40,4 fokot mértem a digitális és a hagyományos hőmérővel is, hónaljban pedig csak 39-et. Adél szerencsére nem zavartatta magát, úgyhogy ne aggódjon senki, nem sérült a gyerek, sem fizikailag, sem pszichikailag. Szóval a hőmérő jól működik, de a mi testünk nem olvasta a tankönyveket.

Az egészben persze az a nagyon fontos, hogy valójában nincs is mindig hőemelkedése Adélnak, legalábbis nem olyan magas, mint hittük. Mivel a decemberi labor kontroll az immunglobulinok szintjének enyhe emelkedését mutatta, bizakodó vagyok. Látszik, hogy minden, amit Zsófi hazahoz az oviból, és neki csak egy kisebb náthát okoz, az Adélnak komolyabb tüneteket, lázat idéz elő. Van valami, de remélhetőleg nem olyan vészes.

Most egy kicsit nyugodtabb vagyok, de tudom, úgyis mindjárt történik valami, ami miatt aggódhatok...

 

Szólj hozzá!

Csodaovi - Ovicsoda

2015. január 15. 14:13 - klebsiella

Egy évvel ezelőtt egyáltalán semmi fényt nem láttam az alagút végén. Nem hittem, hogy Zsófi egyáltalán szobatiszta lesz szeptemberre, és kételkedtem benne, hogy kibírna egy napot 20 másik gyerekkel egy szobában. Viszont azt is láttam, hogy bár a bölcsiben jól érezte magát, csodás gondozói voltak, ott volt helyben a fejlesztője, mégsem volt húzóerő. Ő volt a legidősebb a csoportban, sok volt a kicsi, nem volt kitől tanulni már.  Tavaly valamikor januárban felhívtam hát a körzetes ovit, hogy egyáltalán autista gyereket, aki integrálható, felvesznek-e. Személyes találkozót beszéltem meg a vezetőnővel. Egy órát beszélgettünk, és olyan jó érzésem volt, míg ott voltam. Láttam ugyan aggodalmat a vezetőnő arcán, de a legjobban én féltem. 

Tavasztól sokat javult a helyzet, nyáron szobatiszta lett félig Zsófi, így biztossá vált, megy oviba. Én persze megint - szó szerint - betegre aggódtam magam, hogy jól döntöttünk-e, visszaút nincs. Az ovi közel van, a játszótér mellett, úgyhogy a nyáron többször elmentünk mellette, mindig mondtam Zsófinak, hogy majd ide fog járni. Valamikor nyáron volt egy szülői értekezlet. Mielőtt az elkezdődött, a házban lakó egyik anyuka beszélgetett az egyik óvónővel. Olyan jó volt hallgatni, annyira tetszett az, amit mondott és ahogyan beszélt a gyerekekről. Azt kívántam, bárcsak ő lenne Zsófi óvónénije. Szerencsénk volt, Zsófi az ő csoportjába került. Azon a délután kicsit megnyugodtam, jó lesz ez!

Augusztus utolsó péntekén elköszöntünk a bölcsiből és hazajöttünk. A lányok játszottak, és mosogattam. Sosem felejtem el az érzést, Zsófi egyszer csak megszólított. "Anya, nézd!" Annyira boldog voltam, soha még nem szólított meg, soha nem osztott meg élményt ilyen formában. Esküszöm, nem is emlékszem, mit is mutatott, de nem is ez a lényeg. Attól a naptól fogva már olyan, mint más gyerek, állandóan megy az "anya, gyere!" "anya, nézd!".

Szeptemberben új fejezetet kezdtünk, elindult az ovi. Az első nap bent voltam Zsófival a csoportban, de ebédnél inkább kimentem, mert tudtam, hogyha bent vagyok, akkor nem fog enni. Megdöbbentő volt látni, hogy megevett egy tányér levest zöldségekkel, egy tál főzeléket hússal, és egy péksüteményt. Itthon soha nem eszik fele ennyit sem, főzelékkel, zöldséggel már nem is fáradok. A beszokás gyorsan ment, hasonló szabályok, hasonló rendszer mint a bölcsi. A különbség annyi, hogy itt több önállóságot várnak el. A gyerekekkel persze semmit sem foglalkozott, de a óvónéniket és a két dajkákat gyorsan elfogadta. Az egyik óvónéni, Ildikó néni gyógypedagógus végzettségű is. Ő készült előre Zsófira, készített folyamatábrát. Az első héten én vittem és hoztam, csak kettesben jöttünk. Ez nagyon jót tett neki. Boldogan szökdécselve jött mellettem a parkon keresztül. Egy délután megállt, két kézzel szorította kezemet, aztán az arcához szorította a kézfejemet, és mondta "anya, szeretlek, édes kis anyka!". Nagyon kiegyensúlyozott és boldog volt, így eldöntöttük, hogy reggelente továbbra is én viszem - noha ez logisztikailag nem túl jó.

Eleinte azért voltak kiborulások. Próbáltam oknyomozni, hogy ennek mi lehet az oka. Ildikó néni nagy segítségemre volt ebben. Eleinte néha megijedtem, hogy napirend kártya kéne a csoportba, hogy Zsófi nem érti, mi van körülötte. Jó volt, hogy ő objektíven tudta értékelni a helyzetet. Nagyon nagy támasza Zsófinak. Következetes, határozott, ha kell, de megértő. A másik óvónéni is aranyos volt, Zsófival ő is máshogy foglalkozott, de úgy alakult, hogy mivel sajnos nincs elég óvónő, neki át kellett mennie egy másik csoportba.

Teltek-múltak a hetek, Zsófi már otthonosan érezte magát, és egyre önállóbb lett. Eddig mindig én mostam a fogát, vagy Attila, az oviban megtanulta egyedül. Egyik este a kádban ült, én vettem elő a fogkefét, hogy nyomjam rá a fogkrémet, mire Zsófi kioktatott "anya, csak borsónyit kell nyomni a fogkrémből, ahogy Ildikó néni mondta!".  Persze, én is így csináltam eddig is, node ha Ildikó néni úgy mondta, akkor úgy is van. Azóta itthon is egyedül mos fogat, és nagy örömömre Adél is utánozza ebben is. Nagyon érdekes a kapcsolata Zsófinak az oviban a felnőttekkel. Ildikó nénit nagyon szereti, de érzem rajta, hogy egyfajta tanár-diák viszony van köztük. Látom Zsófin, hogy tiszteli, van tekintélye, de nem fél tőle. Gabi néni, az egyik dajka pedig inkább a barátja, sokszor bújik hozzá. Ildikó nénit is megöleli, de más kapcsolat.

Októberben egy kislány, aki már nagycsoportos (vegyes csoportok vannak), mesélte nekem, hogy ő szokott a Zsófival játszani. Gondoltam, ok, egymás mellett játszanak... De a kislány folytatta. "Már nem csak ismételget, hanem szokott nekem válaszolni is." Ezen a héten újságolta Ildikó néni, hogy már nem csak kérdő hangsúllyal beszél Zsófi, sőt egy kislánytól segítséget is kért, megszólította, majd meg is köszönte a segítséget. Olyan jó volt hallani! Nagy fegyvertény, hogy úgy lehet a legjobban elsajátítani a szociális szabályokat, hogy az adott szituációban kell rögtön segíteni őt, és elmagyarázni, mi történt, mit akart a másik, miért mondta, amit mondott stb. Ezt otthon, egyéni fejlesztés alkalmával nem lehet. És ehhez nem kell sok, csak egy kis megértés, és türelem. Abból pedig sok van ebben a csoportban.

A gyerekek nagyon szeretik Zsófit, úgy, ahogy van. Vigasztalják, ha sír, segítenek neki. Érdekes, hogy nem hagyják magukat lerázni, nem könyvelték el magának valónak. Beszélnek hozzá, odaviszik a cicáját, egy-két kislány nagyon anyáskodik is felette. Nincs csúfolódás, nincs kirekesztés. Olyan ez a csoport, hogy még ha lenne is valakinek ilyen "ötlete", akkor sem tenné meg, mert ez a csoport nem ilyen, itt ez nem szokás. Nagyon tetszik a pozitív megerősítés rendszere. Nincs megszégyenítés, viszont nyilvánosan dicsérik, üdvözlik a jót. Van egy ügyes-tábla, ahová azoknak a jele kerül fel, akik aznap jók voltak, ügyesek. Mindenki a maga képességeihez mérten van értékelve. Zsófi azért kerül fel mindig, mert ügyesen fogat mos, felveszi a zokniját. Ez szárnyakat ad ott neki. Motivált lett. Szeret az oviban lenni, pláne, hogy Karácsony előtt mézeskalácsot is sütöttek.

zsofiovi-crop.jpg

4 hónap alatt óriásit fejlődött. Még szeptember elején úgy jelezte, hogy WC-re kell mennie, hogy "pisilnie kell neked", ma azt mondja "anya, kísérj ki pisilni!" vagy "anya pisilnem kell!". Sok dolgot tanult a gyerekektől. Noha még mindig kevés az interakció velük, mégis nagy hatással vannak rá. Másik csoda, hogy mesél. No persze néha zavaros meg döcögős, de mesél. Már mindig jól ragoz, és kezdi használni az igent. Ezek persze nem csak az ovi hatása, hanem Csilla, a gyógypedagógusa érdeme is. (No meg mi is sokat foglalkozunk vele itthon. Nem úgy, hogy leülünk tanulni, hanem adott szituációban reagálunk, magyarázunk, úgy, hogy abból tanuljon.)  Van egy új gyógypedagógus, akit a KLIK küld ki, ő heti kétszer foglalkozik Zsozsóval, szimpatikus nekem, és Zsófival jól tudnak együtt dolgozni. Nagy szerencse, hogy Csillával sem kellett elengednünk egymást, bejöhet heti egy délután az oviba fejleszteni Zsozsót. Csak hab a tortán, hogy Ildikó néni heti egyszer TSMT tornát tart több gyermekkel együtt Zsófinak, így ezért nem kell külön mászkálni, és fizetni.

Van az oviban néptánc is. Nem is ajánlottam Zsófinak, mert úgy gondoltam, így is fáradt lesz, mégiscsak egy autista kislány sok-sok gyerek között, sok elvárással, heti 4 fejlesztéssel. Viszont Zsófi hallotta a tornateremből kiszűrődő zenét, éneklést, és be akart menni. Szuper, hogy mehet, ha akar, ha nincs kedve, akkor nem kényszeríti senki. Ha nem akar éppen táncolni, vagy megfogni valaki kezét, akkor leülhet, és csak énekelhet. Tulajdonképpen ebben szabadságot kapott. Nagyon büszke vagyok rá, mert tudom, hogy ez neki hangos, és ijesztő is néha, mégis sokszor bemegy. Ha érzi, hogy sok neki, akkor leül, ezt is maga szabályozza. Ő akar, akar ott lenni, akarja kibírni, ami nehéz.

Annyi jó dolog történt mostanában, hogy néha attól félek, hogy ez csak egy álom. Jó, hogy vannak még ilyen gyerekek, ilyen óvónénik! 

zsofioviudvar-crop.jpg

Szólj hozzá!